استمداد از هموطنان خير
بيماري نادري كه اين خواهر و برادر نوجوان را كودك جلوه مي‌دهد.1 بهمن -92
مگر خمینی شیاد قول پول سهم نفت وحکومت
مستضعفان وپا برهنگان نداده بود؟ مگر جانشین شیاد ودجال تر از خمینی خودش را رهبر
مسلمین ومستضعفین جهان نمی داند؟ مگر دلار های نفتی را هزینه ی پروژه ی هسته ای و
ارگان های سرکوبگر واقدامات تروریستی برون مرزی در دفاع از این پروژه نکرده که
منتهی به سر کشی جام زهر شده است؟ مگر کمک های چندین میلیارد دلاری به هم پیمان جنایتکار بشار
اسد همراه با ارسال تسلیحات نظامی نمی شود؟ مگر کمک های مالی هنگفت به حزب الشیطان
لبنان واعضای خانواده های شان نمی شود ؟مگر پاسدار تروریست قاسم سلیمانی فرمانده
سپاه قدس کم هزینه صرف اقدامات تروریستی برون مرزی کرده است؟ مگر وی اهل استان
کرمان نیست و خامنه ای ثروتمندترین شهروند
ایرانی نیست؟ خوب چرا سهمی از این هزینه
ها به این خانواده ی نیازمند کرمانی داده نشده است تا محتاج اینگونه در خواست مردمی نباشد؟
كرمان - خبرنگار روزنامه جمهوري اسلامي: دست‌هاي نيازمند اين دو
بيمار در انتظار ياري هموطنان خير و نيكوكار است. سيدعباس 15 و مريمالسادات
11 ساله؛ در اثر ابتلا به بيماري نادر و ژنتيكي "ام پي اس"؛ و از طرفي
هزينه‌هاي كمرشكن درمان؛ چشم ياري به هموطنان خير دوخته‌اند. جمعي از
خبرنگاران كرمان به ديدار خانواده‌اي سه نفره دعوت شدند كه براي حضور در اين
ميهماني، كوچه پس‌كوچه‌هاي محله "پشت بند" واقع در بزرگراه آيت‌الله
خامنه‌اي در كرمان را پيمودند و در كوچه‌هايي كه به علت خاكي بودن و بارش‌هاي اخير
كاملا گل‌آلود بود؛ راهي منزلي شدند كه مادري صبورانه چون كوه در كنار فرزندان
بيمارش در فضايي به وسعت 20متر مربع، چشم انتظار بود. "فاطمه محسني‌زاده"
مادر سيد عباس و مريمالسادات،
كه صبر را با گوشت و پوست و استخوان لمس كرده است؛ از بيماري نادر و ژنتيكي
"ام پي اس" كه فرزندانش را زمين‌گير نموده صحبت كرد. وي اظهار داشت: پزشكان معتقدند اين بيماري صعب‌العلاج است و هزينه‌هاي
درمان و پيشگيري از رشد آن بسيار بالاست. "محسني‌زاده" كه همسر كارگر خود
را 4 سال پيش از دست داده؛ علائم بيماري را شامل تغيير چهره، بزرگ شدن زبان، ايجاد
مشكلات تنفسي، كدورت قرنيه چشم، از بين رفتن شنوايي ودر نهايت سفت و خشك شدن مفاصل
عنوان كرد و گفت:در سيد عباس تقريبا بيشتر علائم مشاهده مي‌شود و براي پيشگيري از
رشد بيماري در مريم‌سادات اخيرا گفته‌اند كه آنزيمي در آلمان توليد شده كه اگر شش
ماه به بيمار تزريق شود؛ از رشد بيماري جلوگيري مي‌كند. وي افزود: اين آنزيم كه هر ماه بايد به بيمار تزريق شود،
ماهيانه 12 ميليون تومان هزينه دارد كه براي خانواده بي‌سرپرستي مانند ما كه تحت
پوشش خيريه هستيم؛ و با كمك هزينه يارانه‌اي دولت زندگي مي‌كنيم، اصلا قابل تامين
نيست. محسني‌زاده، ضمن تشكر از
خيرين و پزشكاني كه در تامين گوشه‌اي از هزينه‌هاي درمان، فرزندانش را ياري مي‌كنند؛
اضافه كرد: سيد عباس 6 ماه در بيمارستان افضلي‌پور بستري بود و با كمك دستگاه
اكسيژن تنفس مي‌كرد، از دكترش خواهش كردم اجازه دهد او را به پابوس امام رضا(ع)
ببرم كه دكتر گفت؛ اگر دستگاه اكسيژن را از او جدا كنيم تنها 72 ساعت زنده مي‌ماند. وي
ادامه داد: با اين وجود دستگاه را از او جدا كردم و به مشهد رفتيم، خوشبختانه از
آن تاريخ به بعد سيد عباس ديگر نياز به دريافت اكسيژن از دستگاه ندارد. اين
مادر فداكار و صبور افزود: سيد عباس تاكنون سه بار مورد عمل جراحي فتق ناف قرار
گرفته در حال حاضر با بروز علائم بيماري از جمله بزرگ شدن قلب، زبان و كبد،
متاسفانه معده‌اش نيز درگير شده و قادر نيست به درستي غذا بخورد. وي از
هموطنان خير و نيكوكار درخواست نمود در امر هزينه‌هاي كمرشكن درمان او را ياري
نمايند. محسني‌زاده افزود: مريمالسادات اگر آنزيم دريافت كند؛ مي‌تواند روند
رشد بيماري را كند نمايد ولي براي اين كار نيازمند كمك همنوعان خود مي‌باشد.بيماري "ام پي اس" چيست؟
بيماري "ام پي اس" از نوع بيماريهاي ژنتيكي - متابوليكي است كه با توجه به عدم شيوع بالاي آن در دنيا، جزء بيماريهاي نادر محسوب شده است. اين بيماري كه در ايران به دليل شرايط اجتماعي و فرهنگي خاص نسبت به ديگر كشورها، مبتلايان زيادي دارد، درخانواده‌هايي كه ازدواج آنها خويشاوندي است شيوع بالايي را نشان مي‌دهد. اين بيماري از هر 100 هزار نفر،يك فرد را مبتلا مي‌كند و محققان با شناخت عملكرد آنزيم‌ها موفق به ساخت دارويي شده‌اند كه توسط آن مي‌توان نوع خفيف اين بيماري را درمان كرد. تغيير چهره، ايجاد خشونت، بزرگ شدن زبان، ايجاد مشكلات تنفسي، كدورت قرنيه چشم، از بين رفتن شنوايي ودر نهايت سفت و خشك شدن مفاصل از جمله علائم اصلي اين نوع بيماري است. هرچند درمان قطعي براي بيماران "ام پي اس" وجود ندارد اما اگر درابتداي بروز علائم عنوان شده، تشخيص به درستي صورت گيرد مي‌توان مدت درمان را طولاني كرد. اقدامات مشخصي از سوي معاونت آموزشي ژنتيك صورت پذيرفته است اما بايد برنامه‌هاي سيستم آموزشي درجهت رفع موانع موجود بر سر راه مشاوره‌هاي ژنتيكي به صورت منسجم و مدون تنظيم شود.همچنين غربالگري نوزادان در سطح كشور براي پيشگيري ودرمان بيماري "ام پي اس" بسيار ضروري است، چرا كه اگر دربدو تولد اين ضايعه متابوليكي به درستي تشخيص داده شود روند درمان با بهبودي كامل همراه خواهد بود. به نظر مي‌رسد تشكيل و راه اندازي انجمن بيماران"ام پي اس" آنها را صاحب صدا و قدرت كرده و زمينه‌اي را فراهم خواهد كرد تا بيماران از طريق آن، نيازها و خواسته‌هاي خود را به گوش مسئولان ذي ربط برسانند.
*شماره تلفن فرد نيازمند در دفتر روزنامه جمهوري اسلامي موجود مي‌باشد
