سوغاتی وهدیه ی دیگر حاکمان رژیم نامشروع
ولایت فقیه به 50 هزار شهروند ایرانی از جمله شهروندان محروم استان محروم بلوچستان گزارش شده است . این هدیه بیماری ام اس است که یکی
از شایع ترین بیماری‌های مغز و اعصاب است که موجب می‌شود بدن برعلیه خودش مواد مضر
تولید کرده و بر اختلالات داخلی دامن بزند و شاید از همین رو بسیاری از پزشکان از
آن به عنوان زیبای خفته و یا "سونامی زندگی" یاد می‌کنند.در این رابطه خبرنگار
مهر گزارش داده که تعداد 50 هزار نفر
بیمار مبتلا به ام‌اس در ایران شناسایی شده اند که از این تعداد 72 درصد از
بیماران را زنان و دختران و 28 درصد آنان را مردان جوان تشکیل می‌دهند که سهم
سیستان و بلوچستان از این آمار 300 نفر است.درادامه افزوده شده زهرا
یکی از مبتلایان به این بیماری است که به
سختی توانسته با آن کنار بیاید. وی می گوید با وجود قبول این بیماری اما با هزینه‌های
آن نمی‌توانم کنار بیایم.چون شاید مجبور باشید با تمام مشكلات
مربوط به اين بيماري كنار بياييد اما هزينه‌هاي بسيار بالاي از قبیل هزینه دارو در
اين بيماري تمامي ندارد و از عهده بسیاری از خانواده ها خارج است.وی ادامه می دهداگر در طول درمان و هزینه خرید داروها
سستي شود این بيماري به درجات حادتری می‌رسد و لذا فلج شدن بدن زندگی را نیز فلج
خواهد کرد و هزینه سنگینی را بر دوش خانواده خواهد گذاشت.زهرا اظهار می دارد متاسفانه
این بیماری علاوه‌بر اینکه دستگاه‌های عصبی فرد مبتلا را کم کم فلج می‌کند تاثیر
ناخوشایندی بر روی فرزندان، همسر و اقتصاد خانواده می گذارد. اين بيماري به طور
ناخودآگاه خانواده‌ام را تحت‌تاثير قرار داده و روحيه ياس، نااميدي و خستگي را
برايشان به همراه داشته است.
بیماری ام اس یکی از شایع ترین بیماری‌های
مغز و اعصاب است که موجب می‌شود بدن برعلیه خودش مواد مضر تولید کرده و بر
اختلالات داخلی دامن بزند و شاید از همین رو بسیاری از پزشکان از آن به عنوان
زیبای خفته و یا "سونامی زندگی" یاد می‌کنند.به گزارش خبرنگار مهر،
تعداد 50 هزار نفر بیمار مبتلا به ام‌اس در ایران شناسایی شده که از این تعداد 72
درصد از بیماران را زنان و دختران و 28 درصد آنان را مردان جوان تشکیل می‌دهند که
سهم سیستان و بلوچستان از این آمار 300 نفر است.زهرا یکی از مبتلایان
به این بیماری که به سختی توانسته با آن کنار بیاید به خبرنگار مهر گفت: با وجود
قبول این بیماری اما با هزینه‌های آن نمی‌توانم کنار بیایم.وی بیان داشت: شاید
مجبور باشید با تمام مشكلات مربوط به اين بيماري كنار بياييد اما هزينه‌هاي بسيار
بالاي از قبیل هزینه دارو در اين بيماري تمامي ندارد و از عهده بسیاری از خانواده
ها خارج است.وی ادامه داد: اگر در طول درمان و هزینه خرید داروها
سستي شود این بيماري به درجات حادتری می‌رسد و لذا فلج شدن بدن زندگی را نیز فلج
خواهد کرد و هزینه سنگینی را بر دوش خانواده خواهد گذاشت.زهرا اظهار داشت:
متاسفانه این بیماری علاوه‌بر اینکه دستگاه‌های عصبی فرد مبتلا را کم کم فلج می‌کند
تاثیر ناخوشایندی بر روی فرزندان، همسر و اقتصاد خانواده می گذارد. اين بيماري به
طور ناخودآگاه خانواده‌ام را تحت‌تاثير قرار داده و روحيه ياس، نااميدي و خستگي را
برايشان به همراه داشته است.وی افزود: اين تاثيرات بر فرزندان خانواده هم تاثیر
گذاشته زیرا فرزندم وقتی مشاهده می‌کند داراي مادري ناتوان است که با تزریق مداوم
دارو می‌تواند سر پا بایستد لذا افسردگی و ناتوانی مادر آنها را نیز افسرده می‌کند.وی ابراز داشت:
متاسفانه به دلیل اینکه مردم از این بیماری اطلاعات درستی ندارند لذا بیماران
مبتلا به ام‌اس را از خود طرد می‌کنند و فکر می‌کنند که از هر طریقی این بیماری به
آنها سرایت می‌کند.زهرا با بیان اینکه مهمترین گام در این راستا اطلاع
رسانی و آگاه سازی مردم و جامعه در خصوص این بیماری است افزود: بسیاری از بیماران
ام‌اس مشکل اصلی‌شان بیماری نیست بلکه نوع برخورد دیگران با آنها است.وی گفت: بسیاری از
خانم های مبتلا به این بیماری همسرانشان آن ها را طلاق داده و یا آقایان
مبتلا نیز از همسرانشان فاصله گرفته چرا که اختلالات جنسی در اکثر آنان مشکلات
زیادی را به وجود آورده و عاملی برای ایجاد فاصله است.وی گفت: در بسیاری از
خانواده ها رفتارهای دوگانه مشاهده می شود و بسیاری از خانواده ها نمی دانند
دلسوزی کنند یا فاصله بگیرند.
فشار تحریم ها به بیماران ام اس نیز
رسیده است
فاطمه یکی دیگر از بیماران مبتلا به ام‌اس
در زاهدان نیز به خبرنگار مهر گفت: داروها خیلی گران است چرا که بسیاری از
مبتلایان از قبیل خودم نمی‌توانیم از داروهای رایگان ایرانی استفاده کنیم و به
تجویز پزشک مجبوریم داروهای خارجی را خریداری کنیم.وی بیان داشت: متاسفانه
تحریم‌های اعمال شده بزرگ ترین ضربه را به بیماران خاص به ویژه بیماران مبتلا به
ام اس وارد کرده است چرا که با بیمه ماهیانه مبلغ 900 هزار تومان هزینه آمپول هایم
می شود.وی گفت: متاسفانه سازمان های مردم نهاد نیز دارای
ردیف بودجه ای در دولت نیستند و دولت حمایتی از آنها ندارد و لذا با درآمد ماهیانه
یک ملیون تومانی که باید تمامی آن را به خرید دارو اختصاص داد زندگی برایمان جهنم
شده است.وی تاکید کرد: انجمن ها هم به دلیل اینکه منابع
درآمدی آنها به جذب کمک از خیران وابسته است لذا کمکی نمی توانند در این زمینه به
بیماران انجام دهند.
بانوان بیشترین مبتلایان به ام اس
بانوان بیشترین مبتلایان به ام اس
مدیرعامل و رییس هیئت مدیره انجمن ام‌اس
سیستان و بلوچستان در گفتگو با خبرنگار مهر با بیان اینکه تاکنون تعداد 300 بیمار
مبتلا به این بیماری در استان شناسایی شده است اظهار داشت: در انجمن ام اس زاهدان بیش
از دو سوم بیماران را بانوان تشکیل می دهند.عبدالرضا درانی افزود:
به نظر می‌رسد تعداد بیش از 500 نفر در استان به این بیماری مبتلا باشند که به جهت
پراکندگی جمعیت در مناطق دور افتاده و عدم دسترسی به اطلاعات دقیق امکان شناسایی و
ارائه آمار دقیق مقدور نیست.وی ادامه داد: موسسه حمایت از بیماران ام اس زاهدان
به عنوان نخستین و تنها موسسه در استان از خرداد ماه سال گذشته فعالیت خود را با
هدف شناسایی افراد مبتلا به این بیماری در راستای حمایت های دارویی و
توان بخشی ، حمایت های روانی، عاطفی، اقتصادی، اجتماعی و فرهنگی آغاز کرده است.
سونامی زندگی
درانی که خود نیز با این بیماری درگیر
است ادامه داد: بیماری ام اس مانند یک سونامی با قدرت زیاد وارد زندگی‌ام شد و
سلامتی و سپس اقتصادم را ازمن گرفت.وی بیان داشت: در ابتدا با ابتلا به این بیماری از
کار افتاده شدم و به دلیل ضعفی که بیماری بر من تحمیل کرد کارم را از دست
دادم و به تدریج از خانواده فاصله گرفته و افسرده شدم و حتی به دلیل مشکلات
مالی که این بیماری بر من تحمیل کرد مجبور به فروش منزل مسکونیم شدم.وی ابراز داشت: اما در
اوج ناامیدی یک حرکت مثبت انجام دادم و موسسه حمایت از بیماران ام اس را در زاهدان
راه اندازی کردم و با جذب افراد در این موسسه انرژی مضاعف گرفتم.درانی یادآور شد: با
وجود بیماری در حال حاضر این بیماری را به عنوان یک نعمت برای خود تلقی می کنم چرا
که ام اس شرایطی را به من داده که در زمان سلامتی آن را نداشتم به گونه ای که در
حال حاضر داشتن دارایی و پول کاملا برایم کمرنگ شده است و خدمت به بیماران مبتلا
به ام اس هدف زندگیم گردیده است.
امکاناتی در استان وجود ندارد
رییس هیئت مدیره انجمن ام‌اس تصریح کرد:
بیشتر افرادی که به این بیماری مبتلا می‌شوند جوانان هستند که در سنین ازدواج و یا
اشتغال به سر میبرند و متاسفانه این بیماری تا پایان عمر فرد را همراهی می‌کند و
از این رو بسیاری از این افراد حاضر نیستند بیماری خود را افشا نمایند تا کارشان
را از دست ندهند.وی پراکندگی جغرافیایی را معضل دیگری در این راستا
اعلام کرد و گفت: همه بیماران ام اس در زاهدان متمرکز نیستند و بعضی بیماران در
مکان هایی زندگی می کنند که حتی پزشک عمومی هم در آنجا وجود ندارد.وی گفت: حتی داروهای
مورد نیاز مبتلایان به ام اس تنها در مرکز استان یافت می شود و لذا این بیماری
بسیاری از مبتلایان را به دلیل نبود امکانات با خود در آستانه نابودی قرار می دهد.وی افزود: بسیاری از
افرادی که در روستاها زندگی می کنند و اطلاعی از بیماری خود ندارند به جای مراجعه
به پزشک به دعانویس ها و طب سنتی رجوع می کنند و در نتیجه کار جذب و هدایت
آنان به دلیل نا آگاهیشان مشکل است.وی با بیان اینکه دولت حمایتی در این راستا ندارد
افزود: خرید داروهای خارجی برای بیماران بسیار مشکل است و مشکلات روحی فراوان و
همچنین ایجاد اختلالاتی همچون مشکلات جنسی شدید موجب تشدید اختلافات زناشویی و
طلاق در استان شده است.وی افزود: به دلیل وجود بافت سنتی جامعه سیستان و
بلوچستان این افراد به روانشناس مراجعه نمی کنند و با مشکلات شدید تری از جمله
طلاق، انزوا، افسردگی و حتی خودکشی روبرو می شوند.
درمانی وجود ندارد
درانی ادامه داد: اکثر مردم از بیماری ام
اس اطلاعات دقیقی ندارند و آگاهی بسیاری از آنها در حد سطحی است و لذا عموم
مردم فکر می کنند تنها افراد عصبی به این بیماری مبتلا می شوند در حالیکه این طرز
فکر کاملا اشتباه است.وی افزود: این بیماری یک بیماری خود ایمنی و کاملا
ناشناخته است و علم پزشکی هنوز عامل بروز این بیماری را نمی داند و لذا درمانی هم
برای آن پیدا نشده و داروهایی که مصرف می شود صرفا جهت پیشگیری از وضعیت حاد است.وی اظهار داشت: فرضیه
های زیادی برای بروز این بیماری مشخص شده اما هیچ کدام صد درصد تایید نشده از قبیل
عوامل جغرافیایی، عوامل ژنتیکی، عوامل ویروسی و عوامل روحی و روانی.مدیر عامل و رییس هیئت
مدیره انجمن ام اس زاهدان گفت: بیماری ام اس اگر در دوران ابتدایی آن شناسایی شود
قابل کنترل است اما کسانی که دیر متوجه شده و یا داروهای خود را مصرف نمی کنند
مبتلا به فلج، نابینایی، عدم کنترل ادرار و مشکلات گوارشی و در نهایت مرگ می شوند.
نیاز به مشارکت عمومی
درانی گفت: یکی از مشکلاتی که جامعه ما و
حتی انجمن حمایت از بیماران ام اس با آن مواجه هستیم به دلیل بافت سنتی بسیاری از
بیماران و حتی مردم عادی بلد نیستند در کار گروهی شرکت کنند.وی گفت: در انجمن ام‌اس
مشکلات روحی و روانی بیماران پیگیری می‌شود زیرا اکثر بیماران ام اس در ابتدا
بیماری خود را قبول نکرده و گوشه انزوا را در پیش گرفته و که ریشه آن را می توان
عملکرد جامعه به دلیل نا آگاهی دانست ولی با قرار گیری در گروه و آشنایی با سایر
بیماران با یکدیگر دوست شده و با ارتباط گیری توانایی های خود را نشان می دهند.وی از دیگر اقدامات
این انجمن را آموزش در جهت افزایش آگاهی افراد مبتلا و خانواده آنان و مدیریت و
چگونگی مراقبت از آنان، ارتباط با واحدهای فیزیوتراپی، کار درمانی و گفتار درمانی
بیماران نیازمند، تشکیل بانک اطلاعاتی افراد مبتلا به ام اس، برگزاری کلاس ها
تخصصی از قبیل گروه درمانی، امید درمانی و دعوت از متخصصن جهت تشکیل کلاس های
مرتبط و جذب و ساماندهی کمک های نقد و غیر قدی و جلب مشارکت خیرین فعالیت خود را
آغاز کرده است.وی شناسایی و جذب و ارتباط با بیماران را
مهمترین وظیفه این انجمن اعلام کرد و گفت: در طی یک سال گذشته برگزاری کلاس های
گروه درمانی به صورت ماهیانه و دعوت از بیماران و خانواده آنان، دعوت از تعدادی
روانشناس جهت همکاری و ارتباط با بیماران نیازمند، اعزام تعدادی از بیماران جهت
کوهنوردی، معرفی تعدادی از بیماران نیازمند جهت دریافت تسهیلات بانکی قرض الحسنه،
سفارش برای ساخت فیلم مستند ام اس جهت آگاهی سازی جامعه و برگزاری اولین همایش
علمی ام اس از جمله اقدامات این موسسه است.
دشمن اعصاب
ام‌اس یکی از شایع‌ترین بیماری های مغز و
اعصاب است که به طور عمده در بالغین جوان بروز می‌کند و لذا این بیماری از نظر
بالینی با درگیری قسمت‌های مختلف سیستم اعصاب مرکزی در زمان های مختلف مشخص می
گردد و بیشترین میزان بروز نیز بین 20-40 سالگی است و زنان تقریبا دوبرابر
مردان مبتلا می‌شوند.بیشتر آسیب این بیماری به وریدها یا سیاهرگ‌ها است و
این ضایعات در ماده سفید نخاع و مغز و در عصب بینایی دیده می‌شود.علت بیماری نامشخص است
اما به نظر می‌رسد که بدن بطور بی اختیاری بر علیه اجزا خودش مواد مضر تولید می‌کند
و باعث اختلال کارآنها می‌شود.در بیماران ام‌اس غلاف رشته های عصبی تخریب می شود
بدین ترتیب امواج عصبی از مغز به خوبی منتقل نمی‌شود و علایم مختلف بیماری ام اس
بروز می کند.اختلالات بینایی، عدم تعادل و سرگیجه، اختلالات حسی،
اختلالات تکلم، خستگی و ضعف،افت بینایی، ضعف یا ناهماهنگی اندام فوقانی، اختلالات
دستگاه ادراری و مشکلات جنسی عمده علایم این بیماری به شمار می رود.
