گزیده ها قسمت سوم 6
مهر - 95
يك مسئول: سالانه 800 ميليون متر مكعب آب هدر مي رود
مدير دفتر مديريت مصرف نظارت بر کاهش هدر رفت آب شرکت آب و
فاضلاب کشور با بيان اينکه سالانه در کشور يک ميليارد و 500 ميليون متر مکعب آب
بدون درآمد داريم، گفت: سالانه 800 ميليون متر مکعب اين عدد در شبکه توزيع به دليل
فرسودگي هدر مي رود.
به گزارش خبرگزاري فارس، سيد علي سيدزاده در حاشيه دوازدهمين نمايشگاه بين المللي صنعت آب و تاسيسات آب و فاضلاب با اشاره به اينکه آب بدون درآمد به 3 بخش تقسيم مي شود، گفت: يک بخش از اين آب بدون درآمد مربوط به آبي است که براثر شکستگي و سرريز از مخازن و نشت از انشعابات مشترکان به وجود مي آيد که همانا هدر رفت واقعي است.
وي ادامه داد: بخش دوم هدر رفت ظاهري است يعني در اين بخش آب تحويل مشترک شده اما درآمدي براي شرکت هاي آب و فاضلاب نداشته است.
وي با اشاره به اينکه بخش سوم نيز مصارف مجاز بدون درآمد گفته مي شود گفت: حجم کل آب بدون درآمد در سال براي کشور يک ميليارد و 500 ميليون متر مکعب است که از اين ميزان 800 ميليون متر مکعب هدر رفت واقعي است که از نشت لوله و نشت انشعابات بوجود مي آيد.
سيدزاده با بيان اينکه استاندارد آب بدون درآمد براي کشورهاي توسعه يافته 15 درصد است، افزود: اين ميزان براي ايران که اگر جزء کشورهاي در حال توسعه آنرا حساب کنيم 26 درصد است. مدير دفتر مديريت مصرف نظارت بر کاهش هدر رفت آب شرکت آب و فاضلاب کشور ادامه داد: در سال 83 ميزان آب بدون درآمد حدود 33 درصد بوده است که اين عدد با تاسيس و تشکيل دفاتر مديريت مصرف و کاهش آب بدون درآمد به 26 درصد کاهش يافت هر چند بايد متذکر شويم که کاهش آب بدون درآمد که در حال حاضر 26 درصد است حتي به 25 درصد نيز کاري سخت و دشوار است.
سيدزاده با تاکيد بر اينکه عدد 26 درصد براي آب بدون درآمد در ارتباط با کشورهاي همسايه عدد بسيار مطلوبي به نظر مي رسد، گفت: در برنامه ششم توسعه مقرر شده است بابت هر نيم درصد کاهش آب به حساب نيامده 600ميليارد تومان اعتبار نياز است که متاسفانه در 2 سال اخير با کاهش اعتبارات طرح هاي عمراني هنوز يک ريال هم از محل طرح هاي عمراني اختصاص پيدا نکرده است. سيدزاده خاطرنشان کرد: از اين 26 درصد آب بدون درآمد 14 درصد به هدر رفت واقعي و نشت از شبکه توزيع و 11 درصد به هدر رفت ظاهري اختصاص مي يابد.
وي تاکيد کرد: در حال حاضر 42 هزار کيلومتر شبکه فرسوده شهري و 50هزار کيلومتر آب فرسوده روستايي داريم که تنها براي جايگزيني اين شبکه هاي فرسوده شهري 6 هزار ميليارد تومان اعتبار نياز است.
سيدزاده در پاسخ به سوالي مبني بر اينکه کداميک از استان ها بيشترين هدررفت آب را دارند گفت: در استان خوزستان، کرمانشاه و بوشهر بيشترين ميزان آب بدون درآمد داريم که حدود 35 تا 40 درصد است.
وي افزود: ميزان آب بدون درآمد در تهران 25 درصد است که 15 درصد آن هدر رفت واقعي است.
به گزارش خبرگزاري فارس، سيد علي سيدزاده در حاشيه دوازدهمين نمايشگاه بين المللي صنعت آب و تاسيسات آب و فاضلاب با اشاره به اينکه آب بدون درآمد به 3 بخش تقسيم مي شود، گفت: يک بخش از اين آب بدون درآمد مربوط به آبي است که براثر شکستگي و سرريز از مخازن و نشت از انشعابات مشترکان به وجود مي آيد که همانا هدر رفت واقعي است.
وي ادامه داد: بخش دوم هدر رفت ظاهري است يعني در اين بخش آب تحويل مشترک شده اما درآمدي براي شرکت هاي آب و فاضلاب نداشته است.
وي با اشاره به اينکه بخش سوم نيز مصارف مجاز بدون درآمد گفته مي شود گفت: حجم کل آب بدون درآمد در سال براي کشور يک ميليارد و 500 ميليون متر مکعب است که از اين ميزان 800 ميليون متر مکعب هدر رفت واقعي است که از نشت لوله و نشت انشعابات بوجود مي آيد.
سيدزاده با بيان اينکه استاندارد آب بدون درآمد براي کشورهاي توسعه يافته 15 درصد است، افزود: اين ميزان براي ايران که اگر جزء کشورهاي در حال توسعه آنرا حساب کنيم 26 درصد است. مدير دفتر مديريت مصرف نظارت بر کاهش هدر رفت آب شرکت آب و فاضلاب کشور ادامه داد: در سال 83 ميزان آب بدون درآمد حدود 33 درصد بوده است که اين عدد با تاسيس و تشکيل دفاتر مديريت مصرف و کاهش آب بدون درآمد به 26 درصد کاهش يافت هر چند بايد متذکر شويم که کاهش آب بدون درآمد که در حال حاضر 26 درصد است حتي به 25 درصد نيز کاري سخت و دشوار است.
سيدزاده با تاکيد بر اينکه عدد 26 درصد براي آب بدون درآمد در ارتباط با کشورهاي همسايه عدد بسيار مطلوبي به نظر مي رسد، گفت: در برنامه ششم توسعه مقرر شده است بابت هر نيم درصد کاهش آب به حساب نيامده 600ميليارد تومان اعتبار نياز است که متاسفانه در 2 سال اخير با کاهش اعتبارات طرح هاي عمراني هنوز يک ريال هم از محل طرح هاي عمراني اختصاص پيدا نکرده است. سيدزاده خاطرنشان کرد: از اين 26 درصد آب بدون درآمد 14 درصد به هدر رفت واقعي و نشت از شبکه توزيع و 11 درصد به هدر رفت ظاهري اختصاص مي يابد.
وي تاکيد کرد: در حال حاضر 42 هزار کيلومتر شبکه فرسوده شهري و 50هزار کيلومتر آب فرسوده روستايي داريم که تنها براي جايگزيني اين شبکه هاي فرسوده شهري 6 هزار ميليارد تومان اعتبار نياز است.
سيدزاده در پاسخ به سوالي مبني بر اينکه کداميک از استان ها بيشترين هدررفت آب را دارند گفت: در استان خوزستان، کرمانشاه و بوشهر بيشترين ميزان آب بدون درآمد داريم که حدود 35 تا 40 درصد است.
وي افزود: ميزان آب بدون درآمد در تهران 25 درصد است که 15 درصد آن هدر رفت واقعي است.
درد بي درماني كه خيلي گران است!
«اپيدرموليزبولوسا» با نام
اختصاري «EB» يک بيماري پوستي تاولي است که معمولابه دو صورت اکتسابي و
مادرزادي بروز مي کند. علائم اين بيماري در نوع مادرزادي هنگام تولد و نوع اکتسابي
آن در بزرگسالي خود را نشان مي دهد.
اين بيماري در سه نوع خفيف، متوسط و شديد دسته بندي مي شود و به دليل نازک شدن پوست و آسيب پذيري آن به بال هاي پروانه تشبيه شده و به همين دليل در ايران اين بيماري را به نام «پروانه اي» مي شناسند.
شيوع اين بيماري ارثي يک در ۵۰ هزار نفر است. آمارهاي جهاني مي گويند تعداد بيماران «اي بي» در ايران بايد حدود هزار باشد در حالي که تنها نيمي از اين بيماران شناسايي شده اند و نيمي ديگر که احتمالادر استان هاي محروم و مناطق دور افتاده به زندگي سراسر دردناک خود ادامه مي دهند، از خانه «اي بي» و امکانات حمايتي خبر ندارند!
به گزارش فانوس، مژگان جليل پور مسئول انجمن بيماران «اي بي» ايران گفته است، آمار اين بيماري در کشور رو به افزايش است و در حال حاضر براي 330 نفر از بيماران پرونده تشکيل شده است و عده اي هم در نوبت هستند.
احتمال مي رود بيشترين مبتلايان اي بي که هنوز شناسايي نشده اند از استان هاي سيستان و بلوچستان و کرمان باشند که به دليل فقر به امکانات بهداشتي دسترسي ندارند! و متاسفانه وزارت بهداشت و خانه «اي بي» هم تاکنون طرحي را براي شناسايي و درمان اين بيماران تدارک نديده است.
اين در حالي است که بيماري «اي.بي» بيماري ژنتيکي و بدون درمان است که استفاده از دارو حتي براي مهار آن بسيار پرهزينه است. به بيان ساده «اي.بي» فقدان پروتئيني است که موجب مي شود بدن پوست سازي نکند و همين عارضه موجب شکنندگي، خشکي بيش از حد و بلند شدن پوست بدن مي شود. درست مثل پرهاي پروانه که وقتي به جسمي برخورد مي کند، مي شکند، پوست مبتلايان «اي.بي» نيز همين حالت را دارد. با کمي فشار يا برخورد با جسم مي شکند و زخم و آسيب پذيري از لايه هاي سطحي پوست تا اعماق بدن اين بيماران نفوذ مي کند.
پزشکان براي اين بيماري، دستورالعمل هاي متفاوتي مي دهند؛ از انواع داروهاي ضدباکتري و عفونت تا پماد و ده ها داروي ديگر. بسياري از داروها هم که ورود قانوني به کشور ندارد، قاچاقي در تهران و شيراز توزيع مي شود. براي تهيه اين داروها خانواده بيماران بايد هزينه گزافي پرداخت کنند. اما مشکل اينجاست که همين دارو، درمان قطعي براي بيماري نيست و تنها در دوره هاي زماني کوتاه موثر است و لازم است جاي خود را به داروي ديگري بدهد.
البته مشکلات بيماران مبتلابه «اي بي» به همين جا محدود نمي شود. نتيجه عدم رسيدگي و درمان ناقص اولين نشانه هايي که بدنبال دارد، بدن هاي پر از زخم و انگشتان و دستان به شدت تحليل رفته و بهم چسبيده است. افرادي که ژنتيکي به اين بيماري دچار مي شوند، ممکن است حساسيت هاي غذايي هم داشته باشند که بيماري آن ها را حادتر مي کند.
ريشه «اي بي» در ازدواج هاي فاميلي
تولد نوزادان «اي بي» در خانواده هايي است که ازدواج هاي فاميلي در آن زياد است. البته نوع غالب اين بيماري در ازدواج هاي غيرفاميلي هم گزارش شده است، اما در مناطقي که زندگي قبيله اي دارند و ازدواج هاي قومي در آن بيشتر است، شيوع زيادتري دارد. به طور متوسط فراواني اين بيماري در دنيا 1 به 50 هزار نفر است که البته اين نرخ در ايران کمتر گزارش شده است. مهمترين آثار اين بيماري از دست دادن انگشتان دست يا تغيير شکل آن هاست. اين بيماري بسيار سخت و دردناک است و شدت آن از ملايم تا کشنده تغيير مي کند.
بيماري در حد سوختگي حاد!
در «اي بي» يک جهش ژنتيکي در کراتين يا کلاژن ايجاد مي شود. در نتيجه پوست به شدت حساس و شکننده مي شود به طوري که کوچکترين خراش يا آسيبي موجب تاول هاي عذاب آور و عفونت هاي زيادي مي شود، اما به هيچ وجه واگير ندارد.
پوست انسان شامل دو لايه است. لايه خارجي که روي پوست است و لايه داخلي که زير آن قرار دارد. در افراد سالم کلاژن بين اين دو لايه وجود دارد که مانع از حرکت هاي اصطکاکي اين دو لايه روي هم مي شود. اما در افراد مبتلابه اين بيماري پروتئين کلاژن وجود ندارد و کوچکترين چيزي مانند ماليدن دست باعث ايجاد اين اصطکاک و تاول و زخم هاي دردناک مي شود، به طوري که درد ناشي از آن با سوختگي درجه ۳ که در آن تمام لايه هاي پوست تخريب شده است، مقايسه مي شود.
«اي بي» هيچ درماني ندارد و فقط مي توان با مراقبت هاي ويژه مانند نوع تغذيه و پانسمان هاي خاص از ميزان زخم هاي آن کاست. اما گاهي ممکن است يک بيمار نتواند از شدت جراحات لباس تن کند و گاه ممکن است شدت يک بيماري منجر به از دست رفتن قسمتي از اعضاي بدن مانند دست ها يا پاها شود. باتوجه به فراواني و تعداد بيماراني که به اين بيماري دچار مي شوند، اين بيماري، جزو بيماري هاي نادر محسوب مي شود.
«اي بي» درمان ندارد!
هزينه يک بيمار پروانه اي بسيار زياد است که صرف چيزهايي مي شود که اصلابه چشم نمي آيد. «اي بي»ها حداقل ماهانه ۲.۵ ميليون تومان خرج دارند. مثلاپانسمان گراني که تا ۴۸ ساعت قابل استفاده است. يک بيمار «اي بي» به دليل زخم هاي بسيار زيادي که دارد لباس هايش مدام شسته مي شود و زود از بين مي رود. حمام اين بيماران دو يا سه ساعت طول مي کشد. البته به تازگي هزينه پانسمان و خريد آن را بنياد مستضعفان تقبل کرده است که براي برخي بيماران پست مي شود.
يکي از داروهايي که اين بيماران استفاده مي کنند نوعي پماد خارجي ترميم کننده سوختگي است. اين پماد گران است و به ازاي هر بار پانسمان تقريبا يک تيوپ آن مصرف مي شود که بسياري از خانواده ها نمي توانند آن را روزانه تهيه کنند. ضمن اينکه بيمار بطور معمول هر هشت ساعت يک بار بايد پانسمانش را تعويض کند.
به گفته مسئول انجمن بيماران «اي بي» زخم و تاول ها فقط روي پوست ديده نمي شود، بلکه مخاط داخلي بدن مانند مري را هم درگير مي کند. تاول هايي که داخل مري ايجاد مي شود، باعث تنگي مري و چسبندگي مي شود از اين رو بيماران به جراحي و گذاشتن بالون نياز پيدا مي کنند که اين جراحي بسيار سخت است.
وي با بيان اينکه هزينه اين عمل 3 ميليون تومان به بالاست، تاکيد مي کند: اين در حالي است که پانسمان هاي اين بيماران هم هزينه گزافي دارد زيرا پانسمان ها تنها باند و گاز نيستند، بلکه از گاز وازلين خيلي سخت استفاده مي شود که چون حالت چسبندگي دارد جدا کردن آن خيلي دردناک و آزار دهنده است و چون بدن بچه ها هميشه زخم و تاول دارد، با برداشتن چسب، پوست و گوشت هم کنده مي شود! براي همين چسب هاي ديگري تجويز مي شود که اين مشکلات را نداشته باشد.
جليل پور ياد آوري مي کند: بيماري «اي بي» به سه دسته تقسيم مي شود که عبارتند از: ساده، متوسط و شديد که در نوع شديد آن، چسبندگي بين انگشتان دست به وجود مي آيد و به همين دليل به جراحي نياز پيدا مي کند. اين در حالي است که اين بيماران نياز به فوريت هاي دندانپزشکي نيز دارند. بيشتر دندان هاي اين بيماران پوسيده است و هر پزشکي هم نمي تواند دندان هاي شان را درمان کند و اين بيماران حتما بايد بيهوش شوند.
جليل پور با بيان اينکه اکثر اين بيماران کم خوني دارند و املاح بدن شان را در اثر اين زخم ها از دست مي دهند، مي گويد: براي رفع کم خوني اين بيماران از شربت فرگلوبين استفاده مي شود.
وي با اشاره به اينکه اين بيماران نيازمند کمک هاي مالي هستند، مي افزايد: اغلب بيماران پروانه اي روستايي هستند و قادر به تامين هزينه ها نيستند و در شرايط نابساماني زندگي مي کنند.
جليل پور تامين پانسمان مورد نياز اين بيماران را اقدام قابل تحسين وزارت بهداشت مي داند و ادامه مي دهد: اما نياز اين بيماران فقط پانسمان نيست، گرچه هزينه ارسال و پست همين پانسمان ها نيز براي خانه «اي بي» زياد است و اميدواريم شرکت پست کشور اين هزينه ها را رايگان کند يا تخفيف مناسب بدهد.
وي مي افزايد: بسياري از اين بيماران به علت آشنا نبودن پزشکان با مشکلات اين بيماري مجبورند صدها کيلومتر سفر کنند و براي درمان به تهران بيايند و در تهران نيز براي اسکان مشکل دارند.
اقدامات حمايتي وزارت بهداشت براي بيماران پروانه اي
به گفته رسول ديناروند در حال حاضر هنوز اقدامات گسترده اي براي بيماران پروانه اي انجام نشده اما وزارت بهداشت برنامه ريزي هاي خود براي اين بيماران را آغاز کرده که بخشي از آن مانند تهيه پانسمان تخصصي برعهده سازمان غذا و داروست اما نيازهاي درماني، جراحي، دندانپزشکي و مراقبت هاي مورد نياز اين بيماران از توان سازمان غذا و دارو خارج است.
وي با اشاره به راه اندازي 10 مرکز درماني براي بيماران پروانه اي در 10 قطب کشوري دانشگاه هاي علوم پزشکي کشور مي افزايد: اطمينان مي دهيم که تحويل اين پانسمان ها قطع نخواهد شد.
ديناروند با بيان اينکه در سال جاري 5 ميليارد تومان اعتبار براي بيماران پروانه اي اختصاص يافته افزود: اين اعتبار فقط براي پانسمان هزينه نمي شود و مقداري از آن براي تامين ساير نيازهاي اين بيماران مانند گاز استريل، مکمل هاي غذايي و پماد در قالب بسته دارويي هزينه مي شود.
معاون وزير بهداشت و رئيس سازمان غذا و دارو در خصوص خاص شدن بيماري «اي بي» نيز گفت: بيماران خاص ثبت شده در کشور داروي رايگان تهيه مي کنند و وزارت بهداشت هم داروهاي رايگان را در اختيار بيماران پروانه اي قرار مي دهد و منتظر مصوبات قانوني نمانده است.
وي در خصوص درمان و تحقيقات انجام شده براي درمان اين بيماران، گفت: در کشور درمان يا تحقيق ويژه اي در اين زمينه انجام نشده اما در دنيا کارهاي خوبي انجام شده و گويا با ژن درماني و اصلاح ژنتيک در پي درمان آن هستند اما پيشگيري از بيماري دشوار است زيرا بايد از تولد برخي نوزادان مشکوک به بيماري «اي بي» جلوگيري کرد.
ديناروند در پايان يادآور شد: تا زمان راه اندازي درمانگاه ها و مراکز درماني مورد نياز بيماران «اي بي» توسط خيرين سلامت و بخش دولتي، توزيع بسته هاي دارويي و حمايتي بر عهده خانه «اي بي» است و پس از آن، خانه «اي بي» وارد حمايت هاي غيردرماني براي بيماران پروانه اي خواهد شد.
به نظر مي رسد لزوم انجام مشاوره هاي خاص ژنتيکي براي زوج هايي که قصد ازدواج فاميلي دارند يک ضرورت است. همچنين اين بيماران با عوارض اجتماعي مثل انزوا، عدم پذيرش در مهد کودک ، و مدرسه و نگاه هاي کنجکاوانه مردم مواجه هستند که نياز به فرهنگسازي و افزايش آگاهي هاي عمومي در جامعه دارد.
اين بيماري در سه نوع خفيف، متوسط و شديد دسته بندي مي شود و به دليل نازک شدن پوست و آسيب پذيري آن به بال هاي پروانه تشبيه شده و به همين دليل در ايران اين بيماري را به نام «پروانه اي» مي شناسند.
شيوع اين بيماري ارثي يک در ۵۰ هزار نفر است. آمارهاي جهاني مي گويند تعداد بيماران «اي بي» در ايران بايد حدود هزار باشد در حالي که تنها نيمي از اين بيماران شناسايي شده اند و نيمي ديگر که احتمالادر استان هاي محروم و مناطق دور افتاده به زندگي سراسر دردناک خود ادامه مي دهند، از خانه «اي بي» و امکانات حمايتي خبر ندارند!
به گزارش فانوس، مژگان جليل پور مسئول انجمن بيماران «اي بي» ايران گفته است، آمار اين بيماري در کشور رو به افزايش است و در حال حاضر براي 330 نفر از بيماران پرونده تشکيل شده است و عده اي هم در نوبت هستند.
احتمال مي رود بيشترين مبتلايان اي بي که هنوز شناسايي نشده اند از استان هاي سيستان و بلوچستان و کرمان باشند که به دليل فقر به امکانات بهداشتي دسترسي ندارند! و متاسفانه وزارت بهداشت و خانه «اي بي» هم تاکنون طرحي را براي شناسايي و درمان اين بيماران تدارک نديده است.
اين در حالي است که بيماري «اي.بي» بيماري ژنتيکي و بدون درمان است که استفاده از دارو حتي براي مهار آن بسيار پرهزينه است. به بيان ساده «اي.بي» فقدان پروتئيني است که موجب مي شود بدن پوست سازي نکند و همين عارضه موجب شکنندگي، خشکي بيش از حد و بلند شدن پوست بدن مي شود. درست مثل پرهاي پروانه که وقتي به جسمي برخورد مي کند، مي شکند، پوست مبتلايان «اي.بي» نيز همين حالت را دارد. با کمي فشار يا برخورد با جسم مي شکند و زخم و آسيب پذيري از لايه هاي سطحي پوست تا اعماق بدن اين بيماران نفوذ مي کند.
پزشکان براي اين بيماري، دستورالعمل هاي متفاوتي مي دهند؛ از انواع داروهاي ضدباکتري و عفونت تا پماد و ده ها داروي ديگر. بسياري از داروها هم که ورود قانوني به کشور ندارد، قاچاقي در تهران و شيراز توزيع مي شود. براي تهيه اين داروها خانواده بيماران بايد هزينه گزافي پرداخت کنند. اما مشکل اينجاست که همين دارو، درمان قطعي براي بيماري نيست و تنها در دوره هاي زماني کوتاه موثر است و لازم است جاي خود را به داروي ديگري بدهد.
البته مشکلات بيماران مبتلابه «اي بي» به همين جا محدود نمي شود. نتيجه عدم رسيدگي و درمان ناقص اولين نشانه هايي که بدنبال دارد، بدن هاي پر از زخم و انگشتان و دستان به شدت تحليل رفته و بهم چسبيده است. افرادي که ژنتيکي به اين بيماري دچار مي شوند، ممکن است حساسيت هاي غذايي هم داشته باشند که بيماري آن ها را حادتر مي کند.
ريشه «اي بي» در ازدواج هاي فاميلي
تولد نوزادان «اي بي» در خانواده هايي است که ازدواج هاي فاميلي در آن زياد است. البته نوع غالب اين بيماري در ازدواج هاي غيرفاميلي هم گزارش شده است، اما در مناطقي که زندگي قبيله اي دارند و ازدواج هاي قومي در آن بيشتر است، شيوع زيادتري دارد. به طور متوسط فراواني اين بيماري در دنيا 1 به 50 هزار نفر است که البته اين نرخ در ايران کمتر گزارش شده است. مهمترين آثار اين بيماري از دست دادن انگشتان دست يا تغيير شکل آن هاست. اين بيماري بسيار سخت و دردناک است و شدت آن از ملايم تا کشنده تغيير مي کند.
بيماري در حد سوختگي حاد!
در «اي بي» يک جهش ژنتيکي در کراتين يا کلاژن ايجاد مي شود. در نتيجه پوست به شدت حساس و شکننده مي شود به طوري که کوچکترين خراش يا آسيبي موجب تاول هاي عذاب آور و عفونت هاي زيادي مي شود، اما به هيچ وجه واگير ندارد.
پوست انسان شامل دو لايه است. لايه خارجي که روي پوست است و لايه داخلي که زير آن قرار دارد. در افراد سالم کلاژن بين اين دو لايه وجود دارد که مانع از حرکت هاي اصطکاکي اين دو لايه روي هم مي شود. اما در افراد مبتلابه اين بيماري پروتئين کلاژن وجود ندارد و کوچکترين چيزي مانند ماليدن دست باعث ايجاد اين اصطکاک و تاول و زخم هاي دردناک مي شود، به طوري که درد ناشي از آن با سوختگي درجه ۳ که در آن تمام لايه هاي پوست تخريب شده است، مقايسه مي شود.
«اي بي» هيچ درماني ندارد و فقط مي توان با مراقبت هاي ويژه مانند نوع تغذيه و پانسمان هاي خاص از ميزان زخم هاي آن کاست. اما گاهي ممکن است يک بيمار نتواند از شدت جراحات لباس تن کند و گاه ممکن است شدت يک بيماري منجر به از دست رفتن قسمتي از اعضاي بدن مانند دست ها يا پاها شود. باتوجه به فراواني و تعداد بيماراني که به اين بيماري دچار مي شوند، اين بيماري، جزو بيماري هاي نادر محسوب مي شود.
«اي بي» درمان ندارد!
هزينه يک بيمار پروانه اي بسيار زياد است که صرف چيزهايي مي شود که اصلابه چشم نمي آيد. «اي بي»ها حداقل ماهانه ۲.۵ ميليون تومان خرج دارند. مثلاپانسمان گراني که تا ۴۸ ساعت قابل استفاده است. يک بيمار «اي بي» به دليل زخم هاي بسيار زيادي که دارد لباس هايش مدام شسته مي شود و زود از بين مي رود. حمام اين بيماران دو يا سه ساعت طول مي کشد. البته به تازگي هزينه پانسمان و خريد آن را بنياد مستضعفان تقبل کرده است که براي برخي بيماران پست مي شود.
يکي از داروهايي که اين بيماران استفاده مي کنند نوعي پماد خارجي ترميم کننده سوختگي است. اين پماد گران است و به ازاي هر بار پانسمان تقريبا يک تيوپ آن مصرف مي شود که بسياري از خانواده ها نمي توانند آن را روزانه تهيه کنند. ضمن اينکه بيمار بطور معمول هر هشت ساعت يک بار بايد پانسمانش را تعويض کند.
به گفته مسئول انجمن بيماران «اي بي» زخم و تاول ها فقط روي پوست ديده نمي شود، بلکه مخاط داخلي بدن مانند مري را هم درگير مي کند. تاول هايي که داخل مري ايجاد مي شود، باعث تنگي مري و چسبندگي مي شود از اين رو بيماران به جراحي و گذاشتن بالون نياز پيدا مي کنند که اين جراحي بسيار سخت است.
وي با بيان اينکه هزينه اين عمل 3 ميليون تومان به بالاست، تاکيد مي کند: اين در حالي است که پانسمان هاي اين بيماران هم هزينه گزافي دارد زيرا پانسمان ها تنها باند و گاز نيستند، بلکه از گاز وازلين خيلي سخت استفاده مي شود که چون حالت چسبندگي دارد جدا کردن آن خيلي دردناک و آزار دهنده است و چون بدن بچه ها هميشه زخم و تاول دارد، با برداشتن چسب، پوست و گوشت هم کنده مي شود! براي همين چسب هاي ديگري تجويز مي شود که اين مشکلات را نداشته باشد.
جليل پور ياد آوري مي کند: بيماري «اي بي» به سه دسته تقسيم مي شود که عبارتند از: ساده، متوسط و شديد که در نوع شديد آن، چسبندگي بين انگشتان دست به وجود مي آيد و به همين دليل به جراحي نياز پيدا مي کند. اين در حالي است که اين بيماران نياز به فوريت هاي دندانپزشکي نيز دارند. بيشتر دندان هاي اين بيماران پوسيده است و هر پزشکي هم نمي تواند دندان هاي شان را درمان کند و اين بيماران حتما بايد بيهوش شوند.
جليل پور با بيان اينکه اکثر اين بيماران کم خوني دارند و املاح بدن شان را در اثر اين زخم ها از دست مي دهند، مي گويد: براي رفع کم خوني اين بيماران از شربت فرگلوبين استفاده مي شود.
وي با اشاره به اينکه اين بيماران نيازمند کمک هاي مالي هستند، مي افزايد: اغلب بيماران پروانه اي روستايي هستند و قادر به تامين هزينه ها نيستند و در شرايط نابساماني زندگي مي کنند.
جليل پور تامين پانسمان مورد نياز اين بيماران را اقدام قابل تحسين وزارت بهداشت مي داند و ادامه مي دهد: اما نياز اين بيماران فقط پانسمان نيست، گرچه هزينه ارسال و پست همين پانسمان ها نيز براي خانه «اي بي» زياد است و اميدواريم شرکت پست کشور اين هزينه ها را رايگان کند يا تخفيف مناسب بدهد.
وي مي افزايد: بسياري از اين بيماران به علت آشنا نبودن پزشکان با مشکلات اين بيماري مجبورند صدها کيلومتر سفر کنند و براي درمان به تهران بيايند و در تهران نيز براي اسکان مشکل دارند.
اقدامات حمايتي وزارت بهداشت براي بيماران پروانه اي
به گفته رسول ديناروند در حال حاضر هنوز اقدامات گسترده اي براي بيماران پروانه اي انجام نشده اما وزارت بهداشت برنامه ريزي هاي خود براي اين بيماران را آغاز کرده که بخشي از آن مانند تهيه پانسمان تخصصي برعهده سازمان غذا و داروست اما نيازهاي درماني، جراحي، دندانپزشکي و مراقبت هاي مورد نياز اين بيماران از توان سازمان غذا و دارو خارج است.
وي با اشاره به راه اندازي 10 مرکز درماني براي بيماران پروانه اي در 10 قطب کشوري دانشگاه هاي علوم پزشکي کشور مي افزايد: اطمينان مي دهيم که تحويل اين پانسمان ها قطع نخواهد شد.
ديناروند با بيان اينکه در سال جاري 5 ميليارد تومان اعتبار براي بيماران پروانه اي اختصاص يافته افزود: اين اعتبار فقط براي پانسمان هزينه نمي شود و مقداري از آن براي تامين ساير نيازهاي اين بيماران مانند گاز استريل، مکمل هاي غذايي و پماد در قالب بسته دارويي هزينه مي شود.
معاون وزير بهداشت و رئيس سازمان غذا و دارو در خصوص خاص شدن بيماري «اي بي» نيز گفت: بيماران خاص ثبت شده در کشور داروي رايگان تهيه مي کنند و وزارت بهداشت هم داروهاي رايگان را در اختيار بيماران پروانه اي قرار مي دهد و منتظر مصوبات قانوني نمانده است.
وي در خصوص درمان و تحقيقات انجام شده براي درمان اين بيماران، گفت: در کشور درمان يا تحقيق ويژه اي در اين زمينه انجام نشده اما در دنيا کارهاي خوبي انجام شده و گويا با ژن درماني و اصلاح ژنتيک در پي درمان آن هستند اما پيشگيري از بيماري دشوار است زيرا بايد از تولد برخي نوزادان مشکوک به بيماري «اي بي» جلوگيري کرد.
ديناروند در پايان يادآور شد: تا زمان راه اندازي درمانگاه ها و مراکز درماني مورد نياز بيماران «اي بي» توسط خيرين سلامت و بخش دولتي، توزيع بسته هاي دارويي و حمايتي بر عهده خانه «اي بي» است و پس از آن، خانه «اي بي» وارد حمايت هاي غيردرماني براي بيماران پروانه اي خواهد شد.
به نظر مي رسد لزوم انجام مشاوره هاي خاص ژنتيکي براي زوج هايي که قصد ازدواج فاميلي دارند يک ضرورت است. همچنين اين بيماران با عوارض اجتماعي مثل انزوا، عدم پذيرش در مهد کودک ، و مدرسه و نگاه هاي کنجکاوانه مردم مواجه هستند که نياز به فرهنگسازي و افزايش آگاهي هاي عمومي در جامعه دارد.
عوارض جانبي داروهاي مسكن
درد از علائم هشداردهنده بدن است. به همين دليل مصرف داروهاي
مسکن بيش از سه روز توصيه نمي شود زيرا ممکن است درد ناشي از عارضه اي جدي باشد.
به علاوه استفاده بيش از حد از داروهاي مسکن عوارض جانبي نيز به دنبال دارد.
داروهايي چون استيل ساليسيليک اسيد ASA، پاراستامول، ديکلوفناک يا ايبوپروفن از جمله مسکن هايي هستند که بدون تجويز پزشک در داروخانه ها به فروش مي رسند. اما آگاهي از يک نکته بسيار مهم است: اين مسکن ها درد را موقتا التيام مي بخشند اما علت بروز آن را درمان نمي کنند، به علاوه ممکن است عوارض جانبي نيز داشته باشند.
از اين رو در مصرف مسکن ها بايد چند نکته در نظر گرفته شود:
مصرف بيش از سه روز ممنوع
علم پزشکي مخالف اين نيست که انسان هنگام بروز درد کوتاه مدت با بلعيدن يک مسکن از درد نجات پيدا کند، اما چنانچه درد ادامه يابد، نبايد به طور خودسرانه بيش از سه روز متوالي از مسکن هاي بدون نسخه استفاده کرد.
درد يک علامت هشداردهنده است که نشان مي دهد در يکي از نقاط بدن مشکلي وجود دارد. روي سطح پوست يا ارگان هاي بدن سنسورهايي وجود دارند که در اصطلاح پزشکي به آن ناسي رسپتور مي گويند. اين گيرنده هاي حسي به طور بالقوه باعث انتقال پيام محرک هاي دردزا به نخاع و مغز مي شوند و بدين طريق است که ما درد را حس مي کنيم. گيرنده هاي درد در برابر مواد شيميايي خاص، فشار بالا، گرما و سرما واکنش نشان مي دهند.
مصرف فقط هنگام بروز دردهاي خفيف يا نيمه حاد
مسکن هاي بدون نسخه براي دردهاي خفيف يا نيمه حاد مجاز هستند. اين داروها اگر در حد اعتدال و به طور موقت مصرف شوند قاعدتا مشکلي براي افراد سالم به وجود نمي آورند. با اين حال افراد بايد علاوه بر تعداد روزهاي مصرف توجه داشته باشند که از بالاترين ميزان مجاز مصرف فراتر نروند زيرا در غير اين صورت امکان بروز عوارض جانبي وجود دارد.
امکان بروز مشکلات گوارشي
شايع ترين عوارض جانبي داروهاي مسکن ضد التهاب چون ASA ديکلوفناک، ايبوپروفن و ناپروکسن ناراحتي هاي گوارشي است. مصرف بي رويه اين داروها ممکن است باعث ايجاد ورم معده شود يا خطر خونريزي معده را دو تا چهار برابر افزايش دهد. علائم آن وجود خون در مدفوع يا در استفراغ است. در چنين مواقعي پزشک مصرف همزمان مسکن را به همراه داروهاي محافظ معده توصيه مي کند.
خطر بروز بيماري هاي قلبي- عروقي
مصرف بالاي برخي مسکن ها همچون ديکلوفناک در بلندمدت خطر بيماري هاي قلبي- عروقي را افزايش مي دهد. فردي که در معرض ابتلابه اين بيماري هاست بايد نوع مسکن را با احتياط انتخاب کند. براي مثال افرادي که از قرص هاي کاهش دهنده فشار خون استفاده مي کنند بايد با پزشک معالج خود مشورت کنند. در چنين شرايطي بايد دارويي مصرف شود که با کاهش دهنده هاي فشار خون سازگار باشد.همچنين در مواردي چون بيماري هاي کليوي يا مشکلات کبدي مصرف برخي داروها ممنوع است. بنابراين افرادي که مبتلابه بيماري خاصي هستند بايد براي مصرف مسکن ها حتما با پزشک معالج خود مشورت کنند.
سردردهاي ناشي از مصرف دارو
مصرف مسکن ها در بلندمدت ممکن است خود باعث بروز سردرد شوند به همين جهت گفته مي شود زماني که شخص دردمند براي تسکين خود از ضد دردها استفاده مي کند در يک دور باطل گرفتار مي شود. از اين رو افرادي که براي مدت طولاني از اين مسکن ها استفاده مي کنند بايد از چنين عوارضي آگاهي داشته باشند.
کلام آخر اينکه تا مي توانيد مسکن مصرف نکنيد!
داروهايي چون استيل ساليسيليک اسيد ASA، پاراستامول، ديکلوفناک يا ايبوپروفن از جمله مسکن هايي هستند که بدون تجويز پزشک در داروخانه ها به فروش مي رسند. اما آگاهي از يک نکته بسيار مهم است: اين مسکن ها درد را موقتا التيام مي بخشند اما علت بروز آن را درمان نمي کنند، به علاوه ممکن است عوارض جانبي نيز داشته باشند.
از اين رو در مصرف مسکن ها بايد چند نکته در نظر گرفته شود:
مصرف بيش از سه روز ممنوع
علم پزشکي مخالف اين نيست که انسان هنگام بروز درد کوتاه مدت با بلعيدن يک مسکن از درد نجات پيدا کند، اما چنانچه درد ادامه يابد، نبايد به طور خودسرانه بيش از سه روز متوالي از مسکن هاي بدون نسخه استفاده کرد.
درد يک علامت هشداردهنده است که نشان مي دهد در يکي از نقاط بدن مشکلي وجود دارد. روي سطح پوست يا ارگان هاي بدن سنسورهايي وجود دارند که در اصطلاح پزشکي به آن ناسي رسپتور مي گويند. اين گيرنده هاي حسي به طور بالقوه باعث انتقال پيام محرک هاي دردزا به نخاع و مغز مي شوند و بدين طريق است که ما درد را حس مي کنيم. گيرنده هاي درد در برابر مواد شيميايي خاص، فشار بالا، گرما و سرما واکنش نشان مي دهند.
مصرف فقط هنگام بروز دردهاي خفيف يا نيمه حاد
مسکن هاي بدون نسخه براي دردهاي خفيف يا نيمه حاد مجاز هستند. اين داروها اگر در حد اعتدال و به طور موقت مصرف شوند قاعدتا مشکلي براي افراد سالم به وجود نمي آورند. با اين حال افراد بايد علاوه بر تعداد روزهاي مصرف توجه داشته باشند که از بالاترين ميزان مجاز مصرف فراتر نروند زيرا در غير اين صورت امکان بروز عوارض جانبي وجود دارد.
امکان بروز مشکلات گوارشي
شايع ترين عوارض جانبي داروهاي مسکن ضد التهاب چون ASA ديکلوفناک، ايبوپروفن و ناپروکسن ناراحتي هاي گوارشي است. مصرف بي رويه اين داروها ممکن است باعث ايجاد ورم معده شود يا خطر خونريزي معده را دو تا چهار برابر افزايش دهد. علائم آن وجود خون در مدفوع يا در استفراغ است. در چنين مواقعي پزشک مصرف همزمان مسکن را به همراه داروهاي محافظ معده توصيه مي کند.
خطر بروز بيماري هاي قلبي- عروقي
مصرف بالاي برخي مسکن ها همچون ديکلوفناک در بلندمدت خطر بيماري هاي قلبي- عروقي را افزايش مي دهد. فردي که در معرض ابتلابه اين بيماري هاست بايد نوع مسکن را با احتياط انتخاب کند. براي مثال افرادي که از قرص هاي کاهش دهنده فشار خون استفاده مي کنند بايد با پزشک معالج خود مشورت کنند. در چنين شرايطي بايد دارويي مصرف شود که با کاهش دهنده هاي فشار خون سازگار باشد.همچنين در مواردي چون بيماري هاي کليوي يا مشکلات کبدي مصرف برخي داروها ممنوع است. بنابراين افرادي که مبتلابه بيماري خاصي هستند بايد براي مصرف مسکن ها حتما با پزشک معالج خود مشورت کنند.
سردردهاي ناشي از مصرف دارو
مصرف مسکن ها در بلندمدت ممکن است خود باعث بروز سردرد شوند به همين جهت گفته مي شود زماني که شخص دردمند براي تسکين خود از ضد دردها استفاده مي کند در يک دور باطل گرفتار مي شود. از اين رو افرادي که براي مدت طولاني از اين مسکن ها استفاده مي کنند بايد از چنين عوارضي آگاهي داشته باشند.
کلام آخر اينکه تا مي توانيد مسکن مصرف نکنيد!
نوزادي كه 26 بار جراحي شد!
پزشکان، نوزادي را که با نوعي بيماري مادرزادي و تعدد خال روي
بدن به دنيا آمده بود، 26 بار تحت عمل جراحي قرار دادند تا علاوه بر برداشتن اين
خال ها، از سرطاني شدن آنها نيز جلوگيري کنند.
«ديلان ليتل»، اهل آتلانتاي جورجيا با نوعي بيماري مادرزادي به نام «خال ملانوسيتيک» به دنيا آمد و پزشکان براي پيشگيري از سرطاني شدن خال هاي متعدد روي بدن اين پسر بچه 4 ساله، او را 26 بار تحت عمل جراحي قرار دادند. اين بيماري فقط در هر 20 هزار کودک، يک کودک را مبتلامي کند و سطح گسترده اي از بدن را مي پوشاند.
به گزارش ديلي ميل، خال ها حدود 80 درصد بدن اين نوزاد را پوشانده بود و بزرگ ترين خال، از بالاي گوش تا پشت او کشيده شده بود. ساير خال ها نيز در اندازه هاي کوچک تري بودند. هنگام تولد اين کودک، تمام ناحيه پشت او سياه و قرمز بود و بازوها و پاهايش نيز پوشيده از خال بودند.
والدين او از ترس اين که مبادا خال هاي روي بدن نوزادشان تبديل به سرطان شود، او را چند بار به تيغ جراحان سپردند تا مانع از رشد خال ها شوند. جراحان در بخشي از روند جراحي، از دستگاه هاي منبسط کننده زير پوست و نقاط صاف تر و بدون خال استفاده کردند و آن را به منظور اتساع پوست با محلول نمکي پر کردند. اين همانند روشي است که در ايمپلنت سينه استفاده مي شود. بعد از 3 ماه، جراحان با خارج کردن دستگاه منبسط کننده از پوست کش آمده براي پوشاندن محيطي استفاده کردند که خال از آن قسمت برداشته شده بود.
بزرگ ترين خال بدن اين کودک، از بالاي گوش ها شروع شده، تا بالاي باسن ادامه داشت و همچنين شانه ها، شکم و تمام قسمت پشتي را در برمي گرفت.
اين خال ها به اندازه يک خودکار تا يک اسکناس يک دلاري بودند و پزشکان هر 3 تا 6 ماه يک بار يک عمل جراحي روي يک نقطه از بدن اين کودک انجام مي دادند. هر بار بخش وسيعي برداشته مي شد تا با اين کار احتمال سرطاني شدن خال ها کاهش يابد.
متخصصان در کنار جراحي، هر دو سال يک بار نيز از اين کودک اسکن ام آرآي مي گرفتند تا از سرطاني نشدن خال هاي پوستي و سرايت آنها به مغز و ستون مهره ها مطمئن شوند.
«ديلان ليتل»، اهل آتلانتاي جورجيا با نوعي بيماري مادرزادي به نام «خال ملانوسيتيک» به دنيا آمد و پزشکان براي پيشگيري از سرطاني شدن خال هاي متعدد روي بدن اين پسر بچه 4 ساله، او را 26 بار تحت عمل جراحي قرار دادند. اين بيماري فقط در هر 20 هزار کودک، يک کودک را مبتلامي کند و سطح گسترده اي از بدن را مي پوشاند.
به گزارش ديلي ميل، خال ها حدود 80 درصد بدن اين نوزاد را پوشانده بود و بزرگ ترين خال، از بالاي گوش تا پشت او کشيده شده بود. ساير خال ها نيز در اندازه هاي کوچک تري بودند. هنگام تولد اين کودک، تمام ناحيه پشت او سياه و قرمز بود و بازوها و پاهايش نيز پوشيده از خال بودند.
والدين او از ترس اين که مبادا خال هاي روي بدن نوزادشان تبديل به سرطان شود، او را چند بار به تيغ جراحان سپردند تا مانع از رشد خال ها شوند. جراحان در بخشي از روند جراحي، از دستگاه هاي منبسط کننده زير پوست و نقاط صاف تر و بدون خال استفاده کردند و آن را به منظور اتساع پوست با محلول نمکي پر کردند. اين همانند روشي است که در ايمپلنت سينه استفاده مي شود. بعد از 3 ماه، جراحان با خارج کردن دستگاه منبسط کننده از پوست کش آمده براي پوشاندن محيطي استفاده کردند که خال از آن قسمت برداشته شده بود.
بزرگ ترين خال بدن اين کودک، از بالاي گوش ها شروع شده، تا بالاي باسن ادامه داشت و همچنين شانه ها، شکم و تمام قسمت پشتي را در برمي گرفت.
اين خال ها به اندازه يک خودکار تا يک اسکناس يک دلاري بودند و پزشکان هر 3 تا 6 ماه يک بار يک عمل جراحي روي يک نقطه از بدن اين کودک انجام مي دادند. هر بار بخش وسيعي برداشته مي شد تا با اين کار احتمال سرطاني شدن خال ها کاهش يابد.
متخصصان در کنار جراحي، هر دو سال يک بار نيز از اين کودک اسکن ام آرآي مي گرفتند تا از سرطاني نشدن خال هاي پوستي و سرايت آنها به مغز و ستون مهره ها مطمئن شوند.
