فارس من| روایتی از دشواری این روزهای بیماران رژیمی/ مجلس به مشکلات کودکان «پی‌کی‌یو» ورود جدی کند۱۰-اردیبهشت-۱۴۰۱
گلایه‌های بیماران پی‌کی‌یو و سرگردانی آنها در آشفته‌بازار دارو و غذا ادامه دارد، تلاش آنها برای یافتن داروی مورد نیاز همچنان پابرجاست و غذای روزانه کودکان را طبق همان روال گذشته البته با کمی طعم گرانی به بچههایشان می‌چشانند. در چنین حالتی ورود مجلس برای نظارت بر حل مشکلات این بیماران جدی و لازم است.
گروه سلامت خبرگزاری فارس - مهدی امیری پور: گلایه‌های بیماران پی‌کی‌یو و سرگردانی آنها در آشفته بازار غذا و دارو ادامه دارد، تلاش خانواده این بیماران برای یافتن داروی مورد نیاز همچنان پابرجاست و غذاهای روزانه کودکان را طبق همان روال گذشته البته با کمی طعم گرانی به بچههایشان می‌چشانند.
پس از آنکه خانواده بیماران پی کی یو در سامانه مردمی فارس من پویشی با عنوان «حمایت از کودکان مبتلا به بیماری «پی‌کی‌یو» ایجاد کردند، خبرنگاران خبرگزاری فارس چندین گزارش و گفت‌وگو با عناوین «وجود ۶هزار بیمار مبتلا به پی کی یو»، « این کودکان از وزیر بهداشت «غذای خاص» می‌خواهند» منتشر کردند، وزارت بهداشت نیز در واکنش به انعکاس مشکلات کودکان پی‌کی‌یو جوابیه‌هایی با طعم پیگیری و یا در دست پیگیری برای رسانه‌ها ارسال کرد.
اما با گذشت چندین ماه از انتشار گزارش مشکلات کودکان پی‌کی‌یو گویا نه تنها باری از روی دوش آنها برداشته نشده بلکه مشکلات این بیماران دو چندان گشته تا آنجا که خانواده آنها با ارسال نامه‌ای به مرکز ارتباطات مردمی رییس جمهور، خواستار بررسی مشکلاتی از جمله بررسی تأخیر در سفارش و خرید و ترخیص و تویع شیرهای دارویی، بررسی هزینه بالای آزمایش های دوره ای، سالانه و ژنتیک، هزینه های سنگنین تهیه غذاهای رژیمی، کمبود یا قطع داروهای کوان، لول دوپا و فولینیک اسید عدم دسترسی بیماران پی کی یو به داروهای جدید و برخی موضوعات دیگر شدند.
در این نامه که به امضای اغلب انجمن های پی‌کی‌یو و مؤوسات خیریه حمایت از بیماران فنیل کتونوریا رسیده است، خطاب به رییس جمهور آمده است: «بیماری پی کی یو نوعی اختلال ارثی است که با مصرف غذاهای پروتئینی ازجمله شیر مادر و شیرهای خشک معمولی در ابتدای تولد و مصرف غذاهای معموملی در ادامه رشد به ضایعه مغزی و عقب ماندگی ذهنی پایدار منجر می شود.»
خانواده بیماران پی‌کی‌یو، در ادامه این نامه نوشته‌اند: « تأخیر در سفارش و خرید و ترخیص و توزیع شیرهای دارویی، هزینه بالای آزمایش های دوره ای، سالانه و ژنتیک و جنین، هزینه سنگین تهیه غذاهای رژیمی، کمبود یا قطع داروهای کوان، لول دوپا و...، هزینه سرسام آور توانبخشی و....) مهمترین مشکلات این خانواده ها به شمار می آیند.»
پس از ارسال این نامه در چهارم دی ماه سال گذشته، مرکز ارتباطات مردمی رییس جمهور نیز در هفتم اسفندماه سال گذشته نامه را به سازمان غذا و دارو ارسال می‌کند. در این نامه روح الله بیات، مدیر کل رسیدگی به شکایت و درخواست‌های مردمی رییس جمهور خطاب به بهرام دارابی رئیس سازمان غذا و دارو، می‌نویسد: «به پیوست نام جمعی از خانواده های بیماران فنیل کتورنوریا(بیماری متابولیک)، تقدیمی به رییس جمهور محترم، مبنی بر درخواست تأمین داروهای درمانی(Playnziq__perik unil_NEophe) به شرح در متن ارسال می گردد.
باعنایت به تجمع روز جاری این عزیزان در مقابل نهاد ریاست جمهوری و لزوم حفظ و صیانت از حقوق ایشان، لطفا دستوری فرمایید: ضمن رسیدگی جدی به موضوع، اقدام لازم معمول و نتیجه را با قید فوریت به این مرکز و نامبردگان اعلام نمایید.»
پس از نامه نهاد ریاست جمهوری به سازمان غذا و دارو، به اذعان نگارندگان این نامه، سازمان غذا و دارو تاکنون پاسخی شفاف و مبرهنی به این نامه نداده است، اگر چه پیش تر نیز در پاسخ به گزارش های خبرنگاران فارس درباره غذا و داروی کودکان پی‌کی یو قول مساعدت و همکاری را داده اند اما گویا به این مشکلات رسیدگی نکرده‌اند!
سازمان غذا و دارو در ۲۱ آذرماه سال جاری در پاسخ به گزارش فارس درباره مشکلات بیماران PKUدر جوابیه ای نوشت: «در مورد محصولات بیماران خاص نه تنها منعی برای واردات مواد غذایی مورد نیاز وجود ندارد بلکه تمهیدات لازم برای تسهیل در امر واردات آنها پیش بینی شده است. قیمت مواد غذایی بالاخص غذاهای خاص با شیوع کووید ۱۹ در جهان دو تا سه برابر افزایش یافته است. با توجه به عدم تخصیص ارز ترجیحی، قیمت تمام شده واردات برای این گروه از مواد غذایی بالا است.»
این سازمان در ادامه این جوابیه اذعان کرد: «پیشنهادات تخصیص یارانه ریالی با توجه به امکان شناسایی دقیق این گروه از بیماران و تهیه ضوابط و مقررات فنی و بهداشتی لازم برای تولید کنندگان داخلی این محصولات جهت ارتقاء کیفیت محصولات تولیدی جهت رفع بخشی از مشکلات این بیماران در دستور کار سازمان قرار خواهد گرفت.»
مجلس به مشکلات خانواده‌های «پی‌کی‌یو» ورود کند
به گفته رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت، ۳هزار بیمار مبتلا به پی‌کی‌یو در کشور شناسایی شده که پیش بینی می شود ۶هزار کودک مبتلا به این بیماری در کشور وجود داشته باشد، برهمین اساس نیاز است وزارت بهداشت و به تبع سازمان غذا و دارو ورود جدی برای حل مشکلات غذا و داروی این کودکان داشته باشند.
نخستین مشکلاتی که این خانواده‌ها را آزار می‌دهد، هزینه بسیار بالای تهیه غذاهای رژیمی و محصولات مورد نیاز کودکان است، به نظر باید سازمان غذا و دارو هر چه سریعتر شناسایی بسترهای آسیب‌زای این بیماران را در اولویت قرار دهد و برای واردات داروهای جدید این کودکان اقدام کند.
مجلس و کمیسیون بهداشت و درمان نیز به این مقوله ورود جدی داشته باشند و بتوانند این خانواده‌ها را از طریق ارائه تخصیص یارانه، حمایت مالی کنند و داروهای مورد نیاز بیماران را از طریق واردات از کشورهای تولید کننده دارو در دستور کارقرار دهد. در وهله بعدی، نظارت جدی بر عدم تأخیر در سفارش، خرید و ترخیص شیرهای کودکان مبتلا به پی‌کی‌ویو داشته تا آسیب ذهنی و مغزی به کودکان مذکور وارد نشود.
سهم ناچیز بیمه‌های تأمین اجتماعی و سلامت در سفره کودکان «پی‌کی یو»
از سویی دیگر، بیمه‌های تأمین اجتماعی و سلامت ورود جدی به موضوع تحت پوشش قرار دادن کودکان مبتلا به پی‌کی یو و افزایش سطح حمایت از آنها داشته باشند، چرا که به اذعان این خانواده‌ها هزینه آزمایش‌های دوره‌ای، سالانه و ژنتیک و جنین آنها بسیار بالاست و در اغلب مواقع تأمین این هزینه ها از عهده آنها خارج است و برای تأمین آنها با مشکلات جدی روبرو هستند.
