به علت مسائل مالی دنبالِ ادامه درمان نیستم/فراموش شده‌ایم

مصائب یک بیمار نادر؛

به علت مسائل مالی دنبالِ ادامه درمان نیستم/فراموش شده‌ایم 6 مهر -96

در اوج جوانی و شادابی ناگهان توان دست‌هایش را از دست می دهد و کم کم این ناتوانی تمام عضله‌های بدنش در بر می‌گیرد به طوری که امروز دیگر توانی برای راه رفتن ندارد و اگر فرد دیگری کنارش نباشد، ممکن است؛ مدت‌ها در یک حالت باقی بماند.

به گزارش خبرنگار ایلنا، بیماری‌های نادر بیماری‌است که درصد بسیار کمی از جمعیت را درگیر خود می‌کند. اغلب بیماری‌های نادر جزو اختلالات ژنتیکی محسوب می‌شوند و حتی اگر علایم آنها خیلی زود ظاهر نشود، در تمام دوران زندگی یک فرد، با او همراه خواهد بود. بیماران مبتلا به بیماری نادر در کنار تمام دشواری‌هایی که دارند، باید هزینه‌های بالایی نیز برای درمان یا جلوگیری از پیشرفت بیماری‌شان بپردازند تا جایی که ممکن است؛ برخی از آنها مجبور به توقف روند درمان می‌شوند. آنها در بیشتر موارد به دلیل بیماری از حضور در جامعه اجتناب می‌کنند.

صدیقه حسینی یکی از همین بیماران نادر است که از سال ۷۷ به بیماری میوپاتی مبتلا شده، میوپاتی یک بیماری عضلانی یا عصبی – عضلانی است که در اثر آن رشته‌های عضلانی به دلایل متعددی به درستی کار نمی‌کنند. در نتیجه، میوپاتی باعث ایجاد ضعف عضلانی در نواحی خاصی از بدن می‌شود که ایستادن، راه رفتن، جویدن و بلعیدن غذا و حرف زدن را برای بیمار با مشکلاتی مواجه می‌سازد. بعضی از بیماری‌های عضلانی هنگامی اتفاق می‌افتد که سیستم ایمنی بدن به ماهیچه‌ها حمله می‌کند و به اشتباه یک التهاب ناخواسته در ماهیچه ایجاد می‌کند که به آن میوپاتی التهابی گفته می‌شود. این التهاب باعث آسیب رسیدن به بافت عضله و بروز ضعف عضلانی می‌شود.

خانم حسینی که از سن ۲۹ سالگی به این بیماری نادر مبتلا شده در گفت‌وگو با ایلنا از مشکلاتش می‌گوید که در ادامه می‌خوانید.

چه زمانی متوجه بیماری‌تان شدید؟

 از سال ۷۷ به این بیماری مبتلا شدم. اوایل بی‌جهت زمین می‌خوردم و فکر می‌کردم دلیل خاصی نداشته باشد تا اینکه این زمین خوردنها بیشتر شد و به پزشک مراجعه کردم. دکتر به من گفت احتمال دارد که قلبم مشکل داشته باشد. بار دیگر که به خانه بهداشت مراجعه کردم دکتر قلب گفت؛ مشکلم بیماری قلبی نیست و بهتر است برای بررسی‌های بیشتر به بیمارستان شریعتی بروم.

در بیمارستان شریعتی نیز نوار عصب و عضله از من گرفتند و گفتند که بیماری من شناخته شده است، اما دارویی ندارد.

ازدواج کردید؟

بله در سال ۶۶ ازدواج کردم، آن زمان بیمار نبودم. سه فرزند دارم دو پسر و یک دختر. دخترم در سال۸۴ و در اوج بیماری‌ام به دنیا آمد. وقتی متوجه شدم باردار هستم با همسرم مشورت کردم که بچه را سقط کنم، اما همسرم مخالفت کرد. من می‌ترسیدم که فرزندم نیز به همین بیماری مبتلا شود برای همین نمی‌خواستم بچه به دنیا بیاید، اما خوشبختانه او سالم است و همسرم نیز در نگهداری از او خیلی کمکم کرد.

زمانی که متوجه شدید بیمار هستید، چه کردید؟

 در ابتدا نمی‌توانستم قبول کنم. نگران آینده بیماری‌ام بودم، مطمئن بودم که این بیماری پیشرفت می‌کند و خیلی برایم سخت بود، اما بالاخره با آن کنار آمدم.

اکنون اوضاع‌تان بهتر شده؟

پزشک برایم داروهای مکمل و تقویتی تجویز می‌کرد، چون این بیماری هیچ نوع دارو و درمان مشخصی ندارد. از یک زمان به بعد هم عضله‌هایم دیگر قدرت و حس ندارد و نمی‌توانم هیچ کاری انجام دهم، حتی کارهای شخصی‌ام. دکتر می‌گفت با فیزیوتراپی بهتر می‌شود، اما نشد.

وضعیت درمانی‌تان چگونه است؟

به علت مسائل مالی به دنبال ادامه درمان نیستم. دکتر معالجم پیشنهاد مگنت‌تراپی را داد، اما به دلیل عدم مشکلات نتوانستم ادامه دهم.

بیمه این هزینه‌ها را پرداخت نمی‌کند؟

بیمه سلامت هستم، اما همه هزینه‌های مراحل درمانم آزاد انجام شد و هیچ مکمل و دارویی را نمی‌توانم با بیمه تهیه کنم.

آیا این بیماری در خانواده شما ارثی است؟

نوه‌های عمویم نیز به تازگی به این بیماری مبتلا شده‌اند. میوپاتی ضعف عضلانی یک بیمار نادر ارثی است و من نگران بچه‌هایم هستند، حتی از دکترم پرسیدم راهی برای پیشگیری از این بیماری وجود دارد که فرزندانم مبتلا نشوند، اما دکتر گفت درست است که این بیماری شناخته شده، اما ما مگر برای درمان خودت چه کردیم که بتوانیم آن را برای فرزندانت انجام دهیم.

انتظار شما از مسئولان و جامعه پزشکی چیست؟

ما فراموش شده‌ایم، دانشمندان ما را فراموش کرده‌اند و این برای ما بسیار سخت است، البته مجبورم با آن کنار بیاییم. من از این بیماری نمی‌ترسم چون با ترس مشکلی حل نمی‌شود، اما الان نمی‌توانم شخصی‌ترین کارهایم را انجام دهم، حتی اگر تمام روز روی تخت دراز کشیده باشم نمی‌توانم بدون کمک کسی از جایم بلند شوم. ای کاش محققان می‌توانستند کاری کنند که وضعیت از این بدتر نشود. این بیماری هیچ درمانی ندارد و می‌گویند برای جلوگیری از پیشرفت آن فقط باید از داروهای مکمل استفاده کنم و فیزیوتراپی بروم که آن هم بسیار گران است.

از منزل بیرون می روید؟

خیلی دیر به دیر و به اصرار خانواده بیرون می‌روم نمی‌خواهم برای کسی مشکل ایجاد کنم، برای همین بیشتر در منزل و در همین زیرزمین هستم، چون بالا رفتن از پله‌ها برایم غیرممکن است.

و حرف آخر؛

ای کاش درمانی برای این بیماری پیدا می‌شد، متاسفانه این بیماری جوان‌ها را گرفتار می‌کند، خیلی سخت است که صحیح و سالم باشی اما یکباره به این روز بیفتی، اصلا نمی‌توانی باور کنی این روزها در انتظارت باشد.