وقتی دستگاه اهدایی خیران از بخش خصوصی سر درمیآورد
ماجرای یک جابجایی حاشیهساز و سرگردانی بیماران 12-بهمن-99
ایسنا/اصفهان جابهجایی دستگاه "فیبرواسکن" (دستگاه تشخیص آسیبهای کبدی) اهدایی خیران از بیمارستان سیدالشهدا(ع) بهعنوان بیمارستان دولتی و تخصصی سرطان و انکولوژی به یک کلینیک خصوصی در اصفهان این روزها ماجرای پیچیدهای شده که دود آن به چشم بیماران هموفیلی و سرطانی میرود.
"فیبرواسکن" دستگاهی برای اندازهگیری آسیبهای کبدی است که پزشکان از آن برای تشخیص بیماریهای کبدی ازجمله هپاتیت نوع B و C، بیماری کبد الکلی، هپاتیت اتوایمیون، هموفیلی و بیماریهای ژنتیکی مثل ویلسون و هموکروماتوز استفاده میکنند و خدمات آن سرپایی، سریع، بدون درد و آسان است.
ماجرا ازآنجا شروع شد که به پیشنهاد یکی از پزشکان متخصص بیمارستان سیدالشهدا(ع)، جمعی از خیران برای خرید این دستگاه همت کردند، درحالیکه رئیس بیمارستان وقت سیدالشهدا(ع) که همزمان مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران هموفیلی نیز بود، دستگاه فیبرواسکن را بهعنوان دستگاه اهدایی خیران به انجمن هموفیلی اصفهان ثبت کرد.
دستگاه فیبرواسکن چند سالی در بیمارستان سیدالشهدا(ع) با تعرفه دولتی به بیماران ارائه خدمت میکرد، تا اینکه امسال و با تصمیم حاشیهساز مدیرعامل انجمن هموفیلی اصفهان دستگاه به عنوان دارایی این انجمن از بیمارستان دولتی به بخش خصوصی منتقل شد.
حالا جابهجایی دستگاه فیبرواسکن از تنها مرکز دولتی که این خدمت را به بیماران هموفیلی و سرطانی ارائه میکرد، به نقطه دیگری از شهر اصفهان با مسافت طولانی از یکسو و افزایش چندین برابری هزینه استفاده از آن از سوی دیگر باعث سرگردانی بسیاری از بیماران شده و بیشتر آنها عملاً از این خدمت درمانی محروم شدهاند.
موضوعی که باعث اعتراض خیرینی شده که میگویند هدف اصلی آنها از خرید و اهدای دستگاه فیبرواسکن کمک به بیماران بوده، نه بهسختی انداختن آنها!
بیماران هموفیلی چه میگویند؟
ماجرا آنقدر عجیب است که برای پیگیری سرنوشت دستگاه فیبرواسکن راهی بیمارستان سیدالشهدا(ع) میشوم. بیماری که در بخش هموفیلی بیمارستان منتظر دریافت فاکتورهای خونی است، میگوید: متخصص گوارش گفته باید فیبرواکسن انجام دهی، میپرسم کجا؟ میگوید تا قبل از این دستگاه در بیمارستان بوده اما الان باید بیرون از بیمارستان بروی، چون هیچ مرکز دولتی دستگاه را ندارد. قبلاً با هزینه کمی همینجا همه کارهایمان انجام میشد. میپرسم حالا چکار میکنید؟ میگوید: هیچی، به دکتر گفتم نمیتوانم جای دیگری بروم، چون در همین هزینههایم هم ماندهام...
بیمار هموفیلی دیگری که میگوید ساعت ۵ صبح با مینیبوس از یکی از شهرهای اطراف به اصفهان میآید، در ادامه حرفهای او میگوید: من اصفهان را نمیشناسم که بخواهم در این شهر دنبال مرکزی بروم که دستگاه داشته باشد، هر بار باید هزینه کرایه بدهم و به بیمارستان بیایم، حالا چطور میتوانم از این سر شهر بروم آن سر شهر، آنهم با زانوی ورمکرده که تا همینجا هم بهسختی آمدهام!؟
همراه یکی از بیماران هموفیلی که این حرفها را میشنود عاجزانه میگوید: من هم باید هر بار از شهر دیگری به اصفهان بیایم، درحالیکه بچهام خونریزی دارد و همین رفتوآمد هم وضعیتش را بدتر میکند. دلمان خوش بود هر بار که میآمدیم همه کارها را انجام میدادیم و میرفتیم. چندین سال است کارمان رفتوآمد به بیمارستان است و بیمارانی میبینم که با لگن و مچ و زانوی خونریزی کرده و با عصا و هزار سختی و مشکل خودشان را به بیمارستان میرسانند. هزینههای رفتوآمد به کنار، اصلاً کسی فکر کرده بیمار با چه سختی باید خودش را به این بیمارستان و آن کلینیک برساند!؟
بیمار دیگری میگوید شاغل است و هر ماه باید یک روز مرخصی بگیرد تا برای انجام کارهای درمانیاش به بیمارستان سیدالشهدا(ع) بیاید، اما نه میتواند هر روز مرخصی بگیرد و نه هزینههای کلینیک خصوصی را بدهد.
رها کردن درمان از سوی بسیاری از بیماران
زهرا سادات هاشمی، پرستار بخش هموفیلی نیز درباره مشکل این بیماران به ایسنا میگوید: بیشتر بیماران هموفیلی به خاطر فراوردههای خونی که طی سالیان مداوم تزریق میکنند مشکل کبدی دارند، این درحالیکه است که به خاطر مشکل خونریزی که دارند نمیتوانند نمونهبرداری از کبد انجام دهند و تنها راه تشخیص درگیری کبد در این بیماران استفاده از دستگاه فیبرواسکن است.
وی با بیان اینکه بیشتر این بیماران از نظر مالی در مضیقهاند و نمیتوانند هزینه زیادی برای هر کدام از خدمات درمانی مورد نیازشان انجام دهند، اضافه میکند: هر کسی با بیماری هموفیلی آشنایی داشته باشد میداند که این بیماران به خاطر مشکل خونریزی که دارند نمیتوانند مسافت طولانی بروند و به خاطر همین بهتر است همه خدمات مورد نیازشان در یک مرکز متمرکز باشد تا سختی رفتوآمدهای متعدد به آنها تحمیل نشود.
این پرستار با اشاره به اینکه در بیمارستان سیدالشهدای اصفهان نزدیک به هزار بیمار هموفیلی پرونده دارند که همه آنها و همینطور بیماران تالاسمی و سرطانی نیاز به چک کردن کبد دارند، میگوید: تا وقتی دستگاه فیبرواسکن اینجا بود پزشک متخصص در کنار فرایند درمان، بررسی کبد را هم تجویز میکرد، اما از وقتی دستگاه فیبرواسکن را از بیمارستان بردهاند بسیاری از بیماران به خاطر فاصله زیاد و هزینه چندین برابری، از انجام این کار منصرف میشوند و درمانشان را رها میکنند که این بسیار خطرناک است.
خدمتی که حالا با تعرفه خصوصی ارائه میشود
دکتر مهران شریفی، رئیس بیمارستان سیدالشهدا(ع) اصفهان به ایسنا میگوید: دستگاه فیبرواسکن چند سال قبل توسط ۴ خیر با محوریت آقای اعتزازیان برای بیمارستان سیدالشهدا(ع) خریداری شد، اما چون رئیس وقت بیمارستان در آن زمان، همزمان مدیرعامل کانون هموفیلی اصفهان و رئیس صندوق حمایت از بیماران سرطانی هم بود، صورتجلسهای تنظیم شد و این دستگاه به کانون هموفیلی اصفهان هدیه شد. درحالیکه چون بیماران هموفیلی اصفهان جایی جز بیمارستان سیدالشهدا(ع) برای دریافت خدمات درمانی مورد نیاز ندارند این دستگاه در بیمارستان تعبیه شد و چندین سال ارائه خدمات میکرد.
وی با اشاره به اینکه تعرفه دستگاه فیبرواسکن سال گذشته، ۲۰ هزار تومان برای بیماران هموفیلی که آنهم اگر قادر به پرداخت نبودند با کمک مددکاری رایگان میشد، ادامه میدهد: تعرفه دستگاه برای سایر بیماران نیز ۹۰ هزار تومان بود.
رئیس بیمارستان سیدالشهدا(ع) اصفهان پیرامون جابهجایی دستگاه فیبرواکسن از این بیمارستان توضیح میدهد: سال گذشته خانم افضلی که قبلاً منشی انجمن هموفیلی اصفهان بود و با بیماری آقای خامی مدیرعاملی انجمن را به عهده گرفت عنوان کرد که دستگاه فیبرواسکن متعلق به این انجمن است و باید جابجا شود. در ادامه طی صورتجلسهای که نه تاریخ و نه پیوست دارد، خیران اهداکنندگان امضا کردند که دستگاه متعلق به انجمن هموفیلی است و هرجا صلاح دانست باید تعبیه شود، با این ترفند دستگاه را از بیمارستان بردند و در کلینیکی در شهرک سلامت گذاشتند تا با تعرفه خصوصی از آن استفاده شود.
اعتراض خیران اهداکننده به جابهجایی دستگاه
وی خاطرنشان میکند: آقای اعتزازیان از خیران اصلی اهداکننده این دستگاه به این مسئله اعتراض کرد و در نامهای که برای من نوشت عنوان کرد که هدف ما از اهدا دستگاه اصلاً این نبوده که بهصورت خصوصی و بهرهبرداری شخصی شود. بنابراین به نظر میرسد خیران درواقع مورد اغفال قرارگرفتهاند، چون گفتهشده دستگاه در خیریهای قرار میگیرد و به بیماران بهصورت رایگان خدمات میدهد.
رئیس بیمارستان سیدالشهدا(ع) بابیان اینکه این بیمارستان محل اصلی ارائه خدمت به بیماران هموفیلی و این بیمارستان است، ادامه میدهد: بیماران برای تهیه فاکتورهای خونی و ویزیت پزشکان معالج به این بیمارستان مراجعه میکنند، بنابراین درصورتیکه دستگاههای مورد نیاز در این بیمارستان باشد فرایندی که باید هر بار طی کنند تسهیل شده و بهتر میتوانند خدمات مورد نیازشان را دریافت کنند. درحالیکه هماکنون برای دریافت خدمات باید به کلینیک خصوصی در شهرک سلامت مراجعه و با تعرفه خصوصی خدمات دریافت کنند.
وی با اشاره به اینکه ارزش دستگاه فیبرواسکن در حال حاضر بالغ بر ۲ میلیارد تومان است و جایگزینی آن در شرایط کنونی برای بیمارستان دولتی بسیار مشکل است، ادامه میدهد: متأسفانه مدیرعامل انجمن هموفیلی اصفهان در مقابل اعتراض خیران به جابجایی این دستگاه و مطالبه بیماران برای بازگشت دستگاه فیبرواسکن پاسخگو نیست.
وی با یادآوری اینکه در بیمارستانهای دولتی در شهر اصفهان مشابه این دستگاه وجود ندارد، خاطرنشان میکرد: بهغیراز بیماران هموفیلی استان که مشکلات کبدی پیدا میکنند، این دستگاه برای کلیه بیماران کبدی، مشکوک به سیروز کبدی و بیماران تالاسمی و سرطانی مورد نیاز است که جمعیت قابلتوجهی را تشکیل میدهند.
شریفی با پیگیریهای بیمارستان سیدالشهدا(ع) برای بازگرداندن این دستگاه از دفتر حقوقی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان اشاره و اظهار میکند: در آن زمان به خاطر نامهای که حاکی از تعلق دستگاه به انجمن هموفیلی بود پیگیریهای ما به نتیجه نرسید، اما درحالیکه حاضر با توجه به اینکه خیران به این موضوع واقف شدهاند که دستگاه درحال استفاده خصوصی است، صراحتاً خواستار بازگرداندن آن به بیمارستان دولتی هستند.
خیران از این تصمیم راضی نیستند
محمد اعتزازیان از خیران اصلی اهداکننده دستگاه فیبرواسکن به ایسنا میگوید: بنده و آقای علیرضا ریاضیات و آقای شیران ۳ خیری بودیم که چند سال پیش این دستگاه را برای کمک به بیماران خریدیم، درحالیکه الان هیچکدام راضی نیستند. خیرین این دستگاه را برای بیمارستان سیدالشهدا(ع) خریدند و چند سالی در اختیار بیمارستان بود، اما بعد از بیماری آقای خامی که رئیس انجمن هموفیلی اصفهان بود، خانم افضلی منشی او گفت این دستگاه برای انجمن هموفیلی است و دستگاه را از بیمارستان برد.
وی ادامه میدهد: بعدازاین ماجرا من به دیدن آقای خامی رفتم اما دیدم بیهوش است و اصلاً حالشان خوب نبود و متأسفانه بعدازآن هم فوت کردند.
اعتزازیان تأکید میکند: دستگاه فیبرواسکن درحالیکه حاضر به شهرک سلامت برده شده و از هر بیمار نزدیک به ۵۰۰ هزار تومان پول میگیرند! درحالیکه دستگاه قرار بود برای هموفیلیها در بیمارستان سیدالشهدا(ع) باشد، به همین خاطر نامهای نوشته و امضا کردیم که دستگاه به بیمارستان برگردد ولی مدیرعامل انجمن هموفیلی بههیچعنوان زیر بار نمیرود!
این خیر اصفهانی با بیان اینکه چطور دستگاه فیبرواسکن را بدون اجازه خیرین به یک کلینیک خصوصی بردهاند، تصریح میکند: نمیدانم چه برنامهای درست کرده و دستگاه را برده است!؟ ممکن است گفته باشند در کلینیک خدمات بهتری به بیمار داده میشود، ولی در عمل وقتی بیمار را فرستادیم دیدیم که نفری ۴۰۰ تا ۵۰۰ هزار تومان پول از آنها میگیرند!
گفتههای این خیر اصفهانی، نشان میدهد که خیران راضی به جابهجایی دستگاه فیبرواکسن نیستند، اگرچه پیشازاین از سوی مدیرعامل انجمن هموفیلی مجاب به امضای نامهای شدهاند که تعلق این دستگاه به انجمن هموفیلی را تائید میکند، اما حالا و با مشکلاتی که برای رفتوآمد بیماران و تحمیل هزینه سنگینی به آنها درستشده خواستار برگشت دستگاه به بیمارستان سیدالشهدا(ع) هستند.
چه فرقی میکند دستگاه کجا باشد؟
ملیحه افضلی، مدیرعامل کانون هموفیلی اصفهان اما در مورد هدف جابهجایی این دستگاه از بخش دولتی به بخش خصوصی، به ایسنا میگوید: تعرفه دولتی فیبرواسکن امسال زیاد شده و ربطی به جابهجایی دستگاه ندارد. اینکه گفته میشود در بیمارستان سیدالشهدا(ع) تعرفه ۲۰ هزارتومانی از بیماران هموفیلی دریافت میشد کاملاً اشتباه است. در بیمارستان سیدالشهدا(ع) هزینه ۱۵۰ تا ۱۷۰ هزارتومانی از بیمار گرفته میشد و حتی بااینکه دستگاه متعلق به کانون هموفیلی بود، به یک بیمار هموفیلی هم تخفیف داده نمیشد!
او در ادامه بابیان اینکه این همه دستگاه در استان هست، چرا خبرنگاران همه روی این دستگاه حساس شدهاند؟ در مورد مکان دستگاه فیبرواسکن در شهرک سلامت هم میگوید: مگر میتوان گفت در کدام نقطه اصفهان بیمار هست و کدام نقطه نیست؟ بیمار میتواند هرجایی باشد، پس دستگاه هم باید یک جایی باشد که بیمار بتواند مراجعه کند، حالا چه فرقی میکند کجا؟ مهم این است که اگر میخواهند بیمار معرفی کنند تا خدمات دریافت کند اما در عرض دو سال یک بیمار هم معرفی نکردند!
جابهجایی دستگاه به خواسته بیماران بوده است
افضلی با تأکید بر اینکه جابهجایی دستگاه با همکاری پزشکان و با مشورت انجامشده و کار یک نفر نبوده است، ادامه میدهد: خیلی از بیماران از بیمارستان امید فرار میکردند و میخواستند به محلی مراجعه کنند که پرستیژ داشته باشد و جایی باشد که وقتی میروند صحنههایی نبینند که نباید ببینند، بنابراین جابجایی دستگاه به خواسته بیماران بوده است.
وی در ادامه با تأکید بر اینکه جای بسیار مرتب و آرامی برای بیماران آمادهشده است، با رد دریافت ۴۵۰ هزار تومان از بیماران در این کلینیک، میگوید که بهتر است اطلاعاتتان را کامل کنید و یکطرفه به قاضی نروید.
با تمام اوصاف دستگاه فیبرواسکن با هر هدفی جابهجاشده، به نظر میرسد این اقدام در عمل موضوع مهم حمایت از بیماران هموفیلی که از اهداف اصلی هر خیریه و تشکل مردم نهادی است را نقض کرده و موجب تحمیل هزینههای رفتوآمد و پرداخت تعرفه چندین برابری به بیماران شده است. بر این اساس، تعیین تکلیف دستگاه فیبرواسکن میتواند از تکرار اتفاقات مشابه برای سایر دستگاههای اهدایی از سوی خیران به بیمارستانها و مراکز درمانی و سرگردانی بیماران در آینده جلوگیری کند.